L'Alliance rejoint un panel sur l'augmentation de la diversité dans les essais cliniques
Les essais cliniques souffrent d’un problème de diversité. Par exemple, alors que les Afro-Américains représentent plus de 13 % de la population américaine, ils ne représentent que 5 % des participants aux essais cliniques, selon un rapport publié par l’Association of Clinical Research Professionals.
Science 37, une société spécialisée dans les essais cliniques décentralisés, a réuni un panel de leaders du secteur de la santé pour discuter des moyens d'améliorer l'accès et la participation aux essais cliniques parmi les populations sous-représentées. Parmi les intervenants figurait Ali Miller, directrice principale de l'engagement communautaire de la Colorectal Cancer Alliance.
Cliquez à nouveau ici pour regarder le webinaire.
Dans son discours, Ali a mentionné que de nombreux patients quittent leur premier rendez-vous sans les informations de base nécessaires pour trouver un essai clinique.
« Au moins pour le cancer colorectal, vous avez besoin de trois informations pour utiliser un chercheur d'essais cliniques", a déclaré Ali.
Les patients doivent savoir :
- Que les essais cliniques sont une option, même dès le début
- Type de tumeur grâce à des biomarqueurs
- Leur scène
« Les prestataires ne disposent que de deux minutes environ dans la salle, donc le système ne les prépare pas au succès », a déclaré Ali. « Je connais des personnes qui ont été traitées au NCI et qui sont rentrées chez elles en cherchant sur Google le stade IV, en espérant que c'était quatre sur dix. Nous pouvons les aider. Nous avons des documents. Nous savons que renvoyer les gens chez eux avec de bons documents écrits est fondé sur des preuves. »
Elle a également demandé aux professionnels des essais de « se tourner vers l’extérieur » et de s’associer à des organisations communautaires de confiance. Ali a parlé de la manière dont les dirigeants alliés ont plaidé en faveur de la participation aux essais.
« Ils sont intégrés dans leurs communautés et ont la confiance de leurs réseaux », a déclaré Ali. « C’est possible, mais il faut pour cela rencontrer les gens là où ils se trouvent… sur un pied d’égalité. »
Les intervenants ont également évoqué l'histoire honteuse des essais cliniques, notamment les expérimentations sur des personnes de certaines races et ethnies sans leur consentement. De plus, la plupart des chercheurs principaux qui dirigent les essais cliniques sont blancs. Ali a indiqué que la diversité des points de vue des chercheurs pourrait introduire des questions de recherche importantes et nouvelles ou améliorer la sensibilité culturelle des protocoles d'essais cliniques et a encouragé les chercheurs à rester à l'écoute du prochain cycle de financement de l'Alliance.
Parmi les autres intervenants du webinaire figuraient :
- Kim Fookes, responsable mondiale de la diversité et de l'inclusion dans les essais cliniques, Novartis
- Dr Rodrigo Garcia, MSHS, vice-président des essais centrés sur le patient, PPD
- Lydia A. Isaac, Ph. D., M. Sc., vice-présidente, Équité et politique en matière de santé, National Urban League
- Ryan Pack, responsable mondial de la diversité dans les essais cliniques, Science 37 (modérateur)
L'intégralité du webinaire est visible sur YouTube.
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