L'Alliance publie le rapport d'enquête 2020 sur les aidants naturels

Un rapport met en évidence de nombreuses lacunes en matière de connaissances et de soutien pour les soignants qui accompagnent les patients atteints de cancer à début précoce

La Colorectal Cancer Alliance (Alliance) a publié aujourd’hui les premiers résultats de son enquête auprès des aidants de patients atteints d’un cancer colorectal à début précoce (CCR). Le rapport d’enquête auprès des aidants 2020 met en évidence les lacunes en matière de connaissances et de soutien signalées par plus de 200 aidants, notamment les besoins liés à la prise de décisions médicales, au soutien financier, à la parentalité, à la santé mentale et aux problèmes de transport des ménages et des patients.

Le rapport est basé sur une série de questions spécifiques aux soignants incluses dans la dernière enquête Never Too Young auprès des patients atteints de cancer colorectal à début précoce, des survivants et des soignants. Un rapport distinct sur les patients et les survivants est disponible ici. disponible ici. 

« L’Alliance s’engage à mettre en lumière les défis auxquels sont confrontés les aidants, qui, dans de nombreux cas, ne sont pas préparés à ce rôle d’une importance vitale et extrêmement exigeante », a déclaré Andrea Goodman, vice-présidente du soutien aux patients et aux familles. « En comprenant mieux l’expérience des aidants, notre organisation peut développer des ressources et des programmes de soutien plus efficaces pour ce public. » 

Peu de recherches ont été menées sur les stratégies d’adaptation qui maximisent ou entravent la vie quotidienne des aidants. Il existe encore moins d’informations sur les interventions que les prestataires de soins peuvent suggérer pour alléger le fardeau des aidants. Ce rapport met en lumière ces défis et d’autres, rendant le fardeau et l’importance du parcours des aidants plus visibles. 

Les principales conclusions comprennent: 

• 48 % des répondants avaient des lacunes dans leurs connaissances sur les options de traitement
• 40 % des répondants ont pris un congé sabbatique, ont quitté leur emploi ou ont quitté l'école en raison de responsabilités accrues en matière de soins
• 27 % des répondants ont déclaré que le diagnostic avait renforcé leur relation, tandis que 32 % ont déclaré que le diagnostic avait mis leur relation à rude épreuve.
• 68 % des répondants ont déclaré avoir besoin d'aide pour la dépression
• 32 % des répondants ont déclaré ressentir de la fatigue, ce qui correspond à une sensation de lassitude accablante.
• 38 % des répondants s'inquiètent de futurs problèmes financiers en raison des coûts de traitement

Ce rapport sur les aidants naturels est le fruit d’une série d’enquêtes pionnières lancées par l’Alliance en 2016 pour mieux comprendre les défis et les besoins non satisfaits de la population de moins de 50 ans. La série d’enquêtes Never Too Young a introduit pour la première fois en 2018 une série de questions destinées aux aidants naturels, un questionnaire qui a été considérablement élargi en 2019, ce qui a permis la rédaction de ce rapport.

Consultez le rapport ici. 

Le cancer colorectal à apparition précoce concerne les personnes diagnostiquées avant l’âge de 50 ans, qui est l’âge de dépistage recommandé par le groupe de travail des services de prévention des États-Unis.

À propos de l’Alliance contre le cancer colorectal

La Colorectal Cancer Alliance est une organisation nationale à but non lucratif qui s'engage à mettre fin au cancer colorectal. En collaboration avec nos alliés, nous soutenons avec diligence les besoins des patients et des familles, des soignants et des survivants ; nous sensibilisons avec enthousiasme au dépistage préventif ; et nous nous efforçons continuellement de financer la recherche essentielle. En tant qu'alliés dans la lutte, nous sommes farouchement déterminés à mettre fin au cancer colorectal de notre vivant. Pour plus d'informations, visitez ccalliance.org.