Alliances publie le rapport d'enquête Never Too Young

Aujourd'hui, pendant la Semaine des jeunes survivants, une organisation à but non lucratif de premier plan au niveau national Alliance contre le cancer colorectal a publié les résultats de sa dernière enquête auprès des patients atteints d'un cancer colorectal à début précoce et des survivants. Rapport d'enquête Jamais trop jeune partage les expériences médicales, psychosociales et de qualité de vie autodéclarées de cette population souvent négligée afin de mieux comprendre leurs défis et leurs besoins.

Le cancer colorectal à début précoce désigne les personnes diagnostiquées avant l'âge de 50 ans. L'Alliance a lancé pour la première fois l'enquête pionnière sur le cancer colorectal à début précoce en 2016. Les recherches de l'Alliance ont montré que les patients atteints d'un cancer colorectal à début précoce reçoivent de plus en plus de diagnostics de maladie avancée nécessitant un traitement agressif par rapport à ceux diagnostiqués après 50 ans, l'âge pour commencer le dépistage selon les directives du groupe de travail des services de prévention des États-Unis. 

Le dernier rapport de l'Alliance sur l'enquête Never Too Young, basé sur les données d'une enquête de 2019, fournit des tendances et des conclusions clés sur l'apparition précoce de la maladie. Parmi les patients et les survivants qui ont répondu à l'enquête : 

• 49 % ont indiqué qu’ils n’avaient aucune connaissance des signes et symptômes du cancer colorectal avant leur diagnostic
• 75 % des patients et des survivants ont déclaré avoir consulté au moins deux médecins différents et 36 % ont été consultés par trois médecins ou plus avant de recevoir un diagnostic correct.
• 40 % des patients et des survivants ont déclaré que leurs prestataires de soins avaient ignoré leurs symptômes et leurs inquiétudes
• Les patients plus jeunes diagnostiqués entre 19 et 39 ans étaient plus susceptibles de signaler que leurs inquiétudes avaient été écartées par leurs médecins 
• Le diagnostic erroné le plus courant chez les participants concerne les hémorroïdes, suivies du syndrome du côlon irritable (SCI) et de l'anémie.
• Près de 75 % des participants à l’enquête ont déclaré être préoccupés par leur santé mentale.

L'incidence du cancer colorectal a augmenté chez les personnes de 20 à 39 ans depuis le milieu des années 1980 et chez celles de 40 à 54 ans depuis le milieu des années 1990. La plus forte augmentation a été observée chez les groupes d'âge les plus jeunes. Ces dernières années, l'incidence a augmenté de 2.2 % par an chez les personnes de moins de 50 ans et de 1 % chez les personnes de 50 à 64 ans, contre une baisse de 3.3 % chez les personnes de 65 ans et plus. 

885 patients et survivants ont répondu à l’enquête qui comprenait jusqu’à 140 questions. La majorité des patients/survivants interrogés (83 %) participaient pour la première fois à l’enquête. L’enquête de 2019 comprenait des questions destinées aux soignants, comme c’était le cas pour la première fois en 2018. Un rapport distinct contenant ces conclusions sera publié par l’Alliance plus tard cette année. 

« Le rapport Never Too Young Survey est un outil essentiel pour faire avancer notre mission visant à mettre fin au cancer colorectal de notre vivant », a déclaré Michael Sapienza, PDG de la Colorectal Cancer Alliance. « Le changement s’inspire des histoires, et les histoires sont renforcées par des données. Nous disposons ici de preuves concrètes de l’impact traumatique du cancer colorectal sur nos jeunes, amplifiant leurs histoires et attirant l’attention sur les améliorations des politiques et des soins de santé qui sauveront des vies. » 

« Le rapport de l’enquête Never Too Young illustre les nombreuses façons dont le cancer colorectal à apparition précoce a changé ma vie et celle de tant d’autres à jamais », a déclaré Kim Newcomer, responsable du programme Never Too Young à l’Alliance. « Les données présentées dans le rapport de l’enquête Never Too Young sont l’un des arguments les plus convaincants pour expliquer pourquoi nous devons mettre fin à cette maladie. Je suis très reconnaissante à tous ceux qui ont participé et ont fait entendre leur voix. »  

Cette enquête a permis d’identifier plusieurs lacunes importantes tout au long du parcours et de la survie du cancer colorectal. Les résultats ont également mis en évidence un problème crucial : les patients atteints d’un cancer colorectal à début précoce sont diagnostiqués à un stade tardif. Cela est dû à de multiples problèmes liés à la désinformation et au fait que les prestataires de soins médicaux ne tiennent pas compte des symptômes évoqués par les patients. Les patients atteints d’un cancer colorectal à début précoce attendent également de voir leur médecin après l’apparition des symptômes et, lorsqu’ils demandent un avis médical, ils constatent souvent qu’ils reçoivent des diagnostics erronés et qu’il faut plusieurs visites et de nombreux prestataires de soins avant d’obtenir enfin un diagnostic précis. Cela indique un manque de connaissances, tant au sein du public que de la communauté médicale, pour identifier les premiers signes et symptômes du cancer colorectal à début précoce. Il est essentiel que ces symptômes du cancer colorectal soient au premier plan de l’éducation sur le cancer.

Enfin, les résultats de l’enquête ont mis en évidence les défis uniques du traitement du cancer pour les jeunes patients en matière de fertilité et de dysfonctionnement sexuel, ainsi que de douleur et de bien-être au-delà du traitement. De nombreux patients se sentent encore mal informés avant ou pendant le traitement, même si la majorité des patients atteints de cancer à un stade précoce signalent des douleurs et des effets secondaires persistants qui modifient la trajectoire de leur vie quotidienne et les résultats liés à la fonction sexuelle et/ou à la santé reproductive. 

Le cancer colorectal est le troisième cancer le plus fréquemment diagnostiqué et la deuxième cause de décès par cancer chez les hommes et les femmes aux États-Unis. À ses premiers stades, le cancer colorectal est très traitable, avec un taux de survie à cinq ans de 90 %, ce qui le rend hautement évitable grâce à des mesures de prévention. précoce de violation de donnéesEn moyenne, le risque à vie de développer un cancer colorectal est d’environ un sur 23 pour les hommes et un sur 25 pour les femmes ; cependant, ce chiffre varie considérablement en fonction des facteurs de risque individuels.  

La Colorectal Cancer Alliance s'engage à travailler avec toutes les parties prenantes, y compris les décideurs politiques, pour répondre aux besoins non satisfaits de la population unique et souvent négligée des patients et des survivants du cancer colorectal à apparition précoce afin d'améliorer leurs résultats.

Le rapport d'enquête complet peut être consulté ici.

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À propos de l’Alliance contre le cancer colorectal

La Colorectal Cancer Alliance est une organisation nationale à but non lucratif qui s'engage à mettre fin au cancer colorectal. En collaboration avec notre nation d'alliés passionnés, nous soutenons avec diligence les besoins des patients et des familles, des soignants et des survivants ; nous sensibilisons avec enthousiasme au dépistage préventif ; et nous nous efforçons continuellement de financer la recherche essentielle. En tant qu'alliés dans la lutte, nous sommes farouchement déterminés à mettre fin au cancer colorectal de notre vivant. Pour plus d'informations, visitez le site cancercolorectal.org.

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