Allison Rosen : toujours une défenseuse

Contribution d'Allison Rosen

Quand on a la trentaine et qu'on aime la vie, le cancer est la dernière chose à laquelle on pense. J'ai eu des problèmes de santé toute ma vie, de l'asthme à la maladie de Crohn, mais je n'ai jamais pensé que le cancer était une possibilité pour moi, surtout à cet âge. Pourtant, je passais des coloscopies environ tous les ans dans le cadre d'un suivi de routine pour ma maladie de Crohn.

J’avais repoussé ma séance d’examen en 2012 parce que j’étais trop occupée avec les mariages, les voyages et la vie. Un soir, après un dîner avec des amis, j’ai eu l’impression que ma nourriture était coincée à l’intérieur de moi. Mes habitudes intestinales étaient également devenues sensiblement différentes au cours des dernières semaines. Mais j’ai mis cela sur le compte de la nourriture que j’avais mangée ou peut-être d’une gastro-entérite, qui était répandue dans ma communauté.  

Finalement, quand il m'est apparu évident que quelque chose n'allait pas, j'ai contacté mon gastroentérologue, qui m'a prescrit une radiographie. Au début, elle m'a fait boire quelque chose pour aider à faire sortir ce qu'elle pensait être un blocage de mon côlon.

Après quelques jours de soulagement, la même sensation de nourriture coincée à l'intérieur est réapparue et mes habitudes intestinales, que je connaissais trop bien, n'étaient plus normales. Je suis retournée chez le médecin et nous avons décidé qu'il était temps de planifier une coloscopie, car cela faisait un an et demi que je n'en avais pas eu.

Quand je me suis réveillée après l'intervention, ma mère m'a raconté ce que mon médecin m'avait dit. « Il y a quelque chose d'étrange qui se développe dans son côlon et qui bloque le passage. » Le médecin avait fait des biopsies et elle ne pensait pas qu'il s'agissait d'un cancer, mais elle n'avait aucune idée de ce que c'était.

Attendez, je me suis dit, est-ce que ma mère vient d’utiliser le mot « CANCER » ?

Mon esprit s’est mis à tourner. Pourquoi mon médecin aurait-il prononcé ce mot si elle ne pensait pas qu’il y avait un risque de cancer ? J’étais paniquée, mais ce qui s’est passé ensuite était hors de mon contrôle, et j’ai dû oublier ce qu’on venait de me dire et retourner au travail et à ma vie bien remplie, jusqu’à ce que, quelques jours plus tard, mon médecin m’appelle.

Elle m'a demandé de venir à son cabinet, car elle voulait examiner les résultats de ma biopsie en personne. Elle n'avait jamais fait ça auparavant, et à ce moment-là, avant même que je puisse y aller, j'ai eu le sentiment que c'était grave. J'ai appelé ma mère, et je n'ai pas pu m'empêcher de pleurer en traversant la rue pour me rendre de mon travail au cabinet de mon médecin. Les cinq minutes qu'il m'a fallu pour me rendre à son cabinet m'ont semblé une éternité. Ma mère m'a calmée, mais nous savions toutes les deux que nos vies étaient sur le point de changer.

Le 7 juin 2012, on m’a diagnostiqué un cancer colorectal. Ma vie telle que je la connaissais a changé à jamais. L’ironie de la situation, c’est que je travaillais dans la recherche sur le cancer depuis sept ans. Je connaissais très bien ce que vivent les gens qui luttent contre le cancer. Étant si jeune et naïve, je ne comprenais pas comment cela pouvait m’arriver. Je ne connaissais que des personnes âgées atteintes du cancer colorectal et je ne pensais pas que les jeunes étaient à risque. Malgré les larmes et le tourbillon d’émotions des jours suivants, j’étais déterminée à lutter et à vaincre la maladie. Il me restait encore beaucoup de vie à vivre !

Avec le soutien de ma famille, de mes amis et de mon travail, j'ai dû faire face au plus grand obstacle que j'aie jamais rencontré dans ma vie. Je savais que ce ne serait pas facile, mais j'étais déterminée. J'en savais un peu plus sur le cancer colorectal, notamment que la chimiothérapie, la chirurgie et la radiothérapie étaient toutes prévues pour moi. Travaillant au centre médical du Baylor College of Medicine et ayant le MD Anderson Cancer Center juste en face de mon travail, je savais que j'étais entourée des meilleurs médecins possibles pour m'aider tout au long de mon parcours.

Les années qui ont suivi ont été une véritable épreuve de persévérance et de force émotionnelle. Elles ont mis mon esprit, mon corps et mon âme à l’épreuve d’une manière que je n’aurais jamais cru possible. Ma première opération après 5 semaines et demie de chimiothérapie et de radiothérapie m’a donné une poche en J. C’était mon souhait, afin d’éviter une colostomie permanente. Un an après l’opération, cependant, je suis allée aux urgences pour voir mon gastro-entérologue habituel, et non mes cancérologues, pour des douleurs abdominales inexpliquées. Aux urgences, à l’insu de tous, ma poche en J a été accidentellement perforée lors d’une coloscopie. J’ai pu quitter l’hôpital, mais j’avais toujours le sentiment que quelque chose n’allait pas. Si je n’avais pas contacté mes médecins du MD Anderson après cela, je serais peut-être morte.

Les médecins m’ont fait venir pour un examen après que j’aie expliqué mes symptômes. Mon taux de globules blancs était au plus haut et c’est à ce moment-là que les médecins m’ont annoncé la terrible nouvelle concernant ce qui était arrivé à ma poche en J – la perforation et la formation subséquente d’un gros abcès dans mon abdomen. Cela a nécessité une intervention chirurgicale d’urgence pour me faire une iléostomie temporaire et beaucoup de pleurs. Je ne peux pas expliquer ce que j’ai ressenti après cela, car tout était flou, mais je savais que j’étais en vie et c’était tout ce qui comptait pour moi – avec ou sans poche !

Après deux ans avec l'iléostomie « temporaire » et après plusieurs longues discussions avec mon chirurgien, j'ai pris la décision la plus difficile que j'aie jamais eu à prendre : rendre mon iléostomie permanente et repasser sous le bistouri pour retirer ma poche en J défectueuse, nettoyer les adhérences et exciser tout le tissu rectal résiduel. Il s'agissait d'une intervention chirurgicale complexe et majeure impliquant plusieurs spécialistes. C'était en décembre 2016. Aujourd'hui, je suis de retour au travail et à la vie normale, avec un petit bagage supplémentaire, mon iléostomie permanente.

Je peux maintenant dire, six ans après ma première opération, que je suis guérie du cancer et que je vis pleinement ma vie. La chose la plus importante que je me disais était de rester positive et que je pouvais tout surmonter. En cours de route, j'ai perdu des amis qui n'étaient pas là pour moi, je ne savais parfois pas comment j'allais survivre à la semaine et j'ai dû faire face à des problèmes de fertilité et d'image corporelle. Mais grâce à mes médecins et à mon incroyable réseau de soutien, j'ai réussi à surmonter tout cela et je peux fièrement me considérer comme une survivante. Je lutte encore quotidiennement contre les effets secondaires liés à mon cancer, mais ils semblent bien minimes par rapport à ce que j'ai déjà dû affronter. Tous ceux qui me connaissent savent que le cancer ne m'a pas empêchée de faire quoi que ce soit. Au contraire, il m'a motivée à en faire plus !

Au fil du temps, ma passion pour le travail a changé. Je travaille toujours pour le Baylor College of Medicine, mais je travaille désormais au Dan L Duncan Comprehensive Cancer Center, au sein du Bureau de sensibilisation et des disparités en matière de santé. Je passe chaque jour à sensibiliser les autres à l’importance du dépistage de divers cancers, et je peux dire de première main qu’une coloscopie m’a sauvé la vie. Nous atteignons les personnes parfois oubliées, les minorités les plus touchées par certains cancers, les sans-abri et les personnes de plus de 50 ans qui n’ont jamais été informées de l’existence du dépistage. Ma passion est réelle et brute, et elle m’aide à motiver et à alimenter les prestataires que nous sensibilisons à l’importance du dépistage du cancer colorectal.  

En plus de mon travail quotidien, je fais régulièrement du bénévolat auprès de nombreux groupes pour aider à sensibiliser d'autres jeunes adultes au cancer colorectal et à l'importance de connaître son corps et de prêter une attention particulière à tout symptôme pouvant indiquer un cancer sous-jacent. Je raconte mon histoire à tous ceux qui veulent bien m'écouter afin d'ouvrir les yeux sur le fait que le cancer peut survenir chez les jeunes adultes au moment où ils s'y attendent le moins. Aider les autres m'a aidé à guérir de tout ce que j'ai traversé au fil des ans. J'aime à penser que je suis une force dans le monde du cancer colorectal à début précoce, en étant actif au sein du conseil consultatif Never Too Young de la Colorectal Cancer Alliance, en tant que directeur d'événement pour le Get Your Rear in Gear 5K ici à Houston pour la Colon Cancer Coalition, et actif au sein de Fight CRC. Au niveau local, j'ai aidé à créer un groupe de soutien aux jeunes adultes au MD Anderson, je fais partie du conseil consultatif des jeunes adultes et du conseil consultatif des familles de patients, je fais partie de l'équipe de soutien aux stomisés et je suis membre du comité directeur du programme myCancerConnection au MD Anderson qui fournit un soutien individuel à toute personne dans le besoin, ainsi que de nombreux autres programmes incroyables que je ne peux pas tous les énumérer ici.  

Grâce à mon travail bénévole et à mon nouvel emploi, j’espère contribuer à faire évoluer le taux de dépistage chez les jeunes adultes et à informer les médecins sur les signes à surveiller lorsqu’un jeune vient les consulter avec des symptômes anormaux. Je ne veux pas qu’une personne de moins de 50 ans soit ignorée. Nous pouvons tous développer un cancer colorectal, quels que soient notre sexe, notre origine ethnique et notre âge !