La cloche : sonner ou ne pas sonner

Contribution de Julianne Berg

J'ai récemment terminé ma dernière séance de radiothérapie et j'ai sonné la cloche. J'étais bien plus émotive que je ne l'aurais cru. En fait, je n'avais même pas pensé que je serais émotive et j'ai fini par pleurer presque tout le chemin du retour. C'est drôle comme les émotions fonctionnent parfois. 

Pendant mon traitement, les radiothérapeutes étaient très gentils. Ils étaient optimistes et heureux, réconfortants et attentionnés, m’encourageant à chaque séance. Ils étaient attentifs et me rencontraient là où j’étais chaque jour. Ils m’ont toujours traité avec dignité et respect. Certains jours, j’allais en radiothérapie et j’avais tellement mal que je pouvais à peine marcher, mais cela ne leur posait aucun problème. Ils m’ont demandé si je devais reporter le traitement. Ils m’ont demandé si je pouvais encore m’allonger sur la table, ou si j’avais besoin d’aide pour me changer, ou si j’avais besoin d’un médecin. Leur présence constante et leur gentillesse sont ce que nous souhaitons tous en tant que patients. Ils me l’ont donné à la pelle. 

Quel est le rapport avec le fait de sonner la cloche indiquant que « j'ai terminé ce traitement ? » Alors que j'étais allongée sur la table lors de ma dernière séance de traitement, je pensais à cette cloche. En fait, j'y pense souvent lorsque j'approche de la fin de l'un de mes traitements. Mais nous reviendrons sur cette cloche dans un instant. 

Après avoir terminé mes premières séances de chimiothérapie, j’étais tellement épuisée physiquement et mentalement que je n’ai même pas pensé à marquer la fin de la séance. Pas avec une photo de moi tenant une pancarte « J’ai fini », « J’ai réussi » ou le fameux « J’ai botté les fesses du cancer ! ». J’étais absolument certaine que si le bureau de mon oncologue avait une cloche (ils n’en ont pas, Dieu merci), je n’allais certainement pas la sonner. Je ne voulais pas de fanfare de la part de ma famille et rien pour marquer l’accomplissement d’avoir survécu aux six mois brutaux de traitement. En vérité, je voulais juste rentrer à la maison et me glisser dans mon lit. J’ai réussi à saluer ma sœur en sortant de la salle de perfusion. J’avais l’impression de faire une concession. Quelque chose dont elle avait besoin, alors je la lui ai accordée. 

Vous pouvez probablement deviner où je veux en venir avec cette cloche, n'est-ce pas ? En général, je n'aime pas la Cloche. Par le passé, je n'ai jamais ressenti le besoin ou le désir de la sonner. Pour moi, elle a toujours symbolisé un faux espoir, ou plutôt la fin de tous les traitements contre le cancer que l'on doit endurer. Ce n'est jamais quelque chose que j'ai ressenti, et même si je ne dirai pas que cela ne me met pas en colère, je crois que c'est plutôt un sentiment de résignation. Donc, sonner cette cloche me semble faux. Cela me donne de l'angoisse. Je veux vouloir la sonner, je veux faire partie d'une communauté qui célèbre les épreuves que les patients atteints de cancer endurent, et pourtant je reconnais aussi que tout le monde endure des épreuves difficiles. Je ne suis pas spécial. Je ne fais que réveiller le chemin de la vie devant moi, aucune cloche n'est nécessaire.

D’autres m’ont expliqué que la sonnerie de la cloche est destinée à célébrer la fin du traitement qu’ils viennent de terminer, cette étape importante qu’ils viennent de franchir. Est-ce qu’on sonne une cloche après toutes nos opérations ? Non. N’est-ce pas aussi un traitement ? J’ai juste du mal à comprendre cette stupide cloche. Peut-être que ma colère à l’idée d’avoir un cancer est plus profonde que je ne me permets de l’admettre. 

Mais la fin de cette série de traitements de radiothérapie a été différente. Je pense que c'est parce que ma radiothérapeute m'avait dit auparavant qu'elle serait là quand je sonnerais la cloche. En fait, je pense qu'elle était tellement sûre que je voudrais sonner la cloche qu'elle n'a jamais pensé que je ne le ferais pas. Je pense que sa nature sincère et bienveillante, son attention et son lien avec moi m'ont touchée d'une manière inattendue et j'ai fini par vouloir sonner la cloche pour elle.

En passant, par le passé, j'étais assez contrariée quand quelqu'un pensait que je voulais sonner. Cette fois, c'était différent. Je n'étais pas contrariée et cela m'a fait réfléchir. 

La radiothérapeute m'a fait comprendre que cette cloche n'était pas seulement pour moi. Cette stupide cloche est aussi pour ma famille, mes enfants et mon mari, qui m'accompagnent à chaque étape de mon parcours. Mon mari m'accompagne à chacun de mes rendez-vous. À chacun d'entre eux ! 

La sonnerie de la Cloche est également destinée aux radiothérapeutes et aux infirmières en chimiothérapie qui prennent soin de nous et qui communiquent avec nous pendant que nous sommes sous leur responsabilité. Cette cloche est plus grosse que moi. Et donc, ce jour-là, alors que je recevais mes radiothérapeutes dans mes bras, j’ai pleuré. J’ai pleuré parce que je me sentais tellement aimée et prise en charge par ces belles personnes, et je voulais reconnaître que le travail qu’elles font pour aider les patients est difficile – très, très difficile. 

J'ai donc sonné cette cloche avec enthousiasme et en guise de remerciement à tous ceux qui m'ont aidée à traverser cette dernière série de radiations. J'ai aussi pleuré parce que j'en avais fini avec la radiothérapie et parce que j'ai enfin compris que la cloche ne s'adressait pas seulement à moi. Une fois de plus, on m'a rappelé que je ne suis pas seule. Sonner cette cloche s'adresse à nous tous et nous sommes tous dans le même bateau. 

Je suis tellement reconnaissant pour cette connaissance et tellement honoré de devoir me rappeler ce fait encore et encore.  

Je marche avec la cloche derrière moi. 

Julianne (Jules) Berg est une survivante du cancer colorectal de Virginie et une auteure bénévole alliée de la Colorectal Cancer Alliance.