Daniel Nicewonger : Du diagnostic de cancer en phase terminale à une attitude de gratitude

Bien que l'on puisse s'attendre à ressentir de nombreux sentiments à l'occasion d'un diagnostic de cancer en phase terminale, la gratitude n'en fait pas partie. Daniel (Dan) Nicewonger, pasteur baptiste à la retraite et patient atteint d'un cancer du côlon de stade IV, a reçu son premier diagnostic en 2016. Il a depuis largement dépassé son espérance de vie initiale de deux ans. 

Dan et sa femme et soignante, Nancy, ont profité de cette expérience pour réfléchir aux choses importantes de la vie. Auteurs de plusieurs livres, dont «The Journey Continues" et "Conversations bienveillantes”, les Nicewonger partagent leurs différentes luttes avec d'autres qui pourraient se retrouver dans des situations similaires.

« Si quelqu’un peut gagner en force, apprendre une langue ou développer des compétences pour mieux traverser ces bouleversements difficiles de la vie, c’est la meilleure chose que nous puissions espérer sortir d’un voyage extrêmement difficile », a déclaré Dan. 

Dan vit chaque jour pleinement et est reconnaissant du temps qui lui est accordé. 

« Chaque petit moment de la vie est un cadeau », a déclaré Dan. « On m’avait dit que je ne vivrais jamais cette expérience, et pourtant, nous en sommes là. Mes médecins ne peuvent pas l’expliquer. Nous avons renoncé à parler de dates et de chiffres, car cela n’a aucun sens. J’ai suffisamment appris au cours des sept dernières années pour savoir que je ne sais tout simplement pas. Cela me rend parfois anxieux, mais je me souviens ensuite de tirer le meilleur parti de chaque jour qui m’est donné. » 

Dan et sa femme espèrent que leur transparence et leur vulnérabilité leur permettront d'améliorer la vie des personnes qui luttent contre l'adversité. Dan a parcouru un chemin difficile, mais il parvient néanmoins à trouver la beauté et les cadeaux de chaque instant. 

Le voyage continue : Dan écrit ses propres funérailles 

À seulement 48 ans et avec moins de deux ans à vivre, Dan a eu du mal à donner un sens à ce changement radical de vie. 

« Je me sentais paralysé », a déclaré Dan. « Alors un jour, je suis allé dans mon bureau, j'ai fermé la porte et j'ai rédigé mon propre plan funéraire. Quand j'ai eu fini, je l'ai remis à mon assistante administrative et je me suis dit : "C'est réglé maintenant. Je vais vivre chaque jour du mieux que je peux". Cette décision m'a libéré. ​​J'ai commencé à réfléchir à la façon de tirer le meilleur parti de cette vie, que ce soit pour deux semaines ou deux ans. »

Dan a écrit un livre, «The Journey Continues”, documentant son expérience en tant que patient atteint d’un cancer du côlon en phase terminale. 

« Au départ, j’écrivais un blog. C’était une façon de ne pas avoir à aller à l’église et de répondre cinquante fois aux mêmes questions », explique Dan. « Au fil du temps, j’ai écrit un livre. J’ai toujours été très transparent sur tout ça. Je voulais que la façon dont je parle de mon expérience du cancer soit rédemptrice, que les autres aient le sentiment qu’ils ne sont pas seuls lorsqu’ils sont confrontés à l’adversité. » 

Tous les bénéfices réalisés grâce au livre de Dan vont directement à son organisation à but non lucratif, Une place dans la conversation, qui s'engage à œuvrer pour la restauration et la transformation des individus et des communautés afin qu'ils puissent profiter pleinement de la vie. 

« Il ne s’agit pas de vendre des livres », a déclaré Dan. « Nous utilisons la littérature pour aider d’autres personnes, en fournissant des ressources aux endroits qui en ont besoin. » 

Grâce aux actes de service et de leadership de Dan au sein de sa communauté, il utilise son expérience du cancer comme un moyen d’aider les autres et comme une partie de son sens de la vie dans ce monde. 

Conversations bienveillantes : perspectives divergentes sur un diagnostic de cancer 

Dan a appris, en faisant face à son diagnostic de cancer, à quel point les points de vue de chaque personne impliquée dans sa vie étaient différents. Son livre, « Caring Conversations », comprend un chapitre entier sur ce sujet. « Caring Conversations » traite des questions inconfortables, mais essentielles, qui aident à traverser les plus grandes perturbations de la vie. 

Plus de dix chapitres comprennent des extraits de témoignages de diverses personnes de sa vie, qui lui transmettent des informations sur des questions financières et juridiques, des réalités quotidiennes et des considérations de fin de vie. Dan voulait s’assurer que chacun ait « sa place dans la conversation ».

« Plus nous avançons dans ce voyage, plus il devient évident que chacun partage une perspective différente », a déclaré Dan. « L’une des plus grandes surprises pour moi a été d’apprendre l’expérience de ma fille, qu’elle a partagée dans notre livre et Podcast« Ma femme et moi avons essayé de la protéger de la dureté de notre réalité. Cependant, nous avons appris que nous avions causé du tort en ne lui communiquant pas certaines informations. En étant si immergés dans nos propres perspectives, nous n’avons pas réalisé à quel point cela pouvait affecter ceux qui nous entouraient. »

En considérant la situation dans son ensemble, Dan a pu adopter une perspective plus holistique. 

« L’une des choses qui rendent ce livre unique est la multitude de voix qui y participent », a déclaré Dan. « Il y a l’avocat, le professionnel de la finance, les experts en deuil, l’agent immobilier, les amis, la famille. Nous ne fournissons pas de réponses. Au lieu de cela, nous vous proposons les questions auxquelles vous devriez vous attaquer. La sagesse collective vous guidera vers les bonnes questions pour votre parcours particulier. »

Il y a quelque chose de beau là-dedans

Être hospitalisé toutes les deux semaines pour des traitements contre le cancer peut être intimidant. Dan a compris très tôt comment tirer le meilleur parti de la situation qui lui était donnée. 

« Un membre du personnel de l’hôpital me ramenait en fauteuil roulant pour une intervention et je commençais à discuter avec lui », raconte Dan. « Je lui demandais depuis combien de temps il travaillait là et ce qui le passionnait. On peut en apprendre beaucoup sur les gens qu’on n’aurait pas su ou attendu autrement lorsqu’on donne aux autres la chance de partager leur histoire. » 

Dan a utilisé la connexion avec les autres comme un moyen de ressentir de la joie dans une situation par ailleurs déprimante. 

« Au lieu de penser que je vais retourner en chirurgie, j'ai commencé à profiter de cette occasion pour me rapprocher des gens. Soudain, il y a quelque chose d'encourageant, d'édifiant, quelque chose à célébrer. La vie est un cadeau. Même dans les endroits les plus sombres, on peut le trouver et le voir. » 

Dan réfléchit à ces histoires avec un sentiment d’admiration pour le don qu’il reçoit lorsqu’il rencontre des gens qu’il n’aurait pas connus autrement.

« Je me souviens de cette jeune infirmière qui s’occupait de moi à l’hôpital », a déclaré Dan. « Je n’étais pas en pleine forme – j’étais constipé à mort – mais cette infirmière est arrivée dans la pièce en bondissant et en souriant. Je me suis demandé comment elle pouvait faire son travail avec autant d’enthousiasme. Elle avait cette énergie qui la rendait heureuse dans la vie, même lorsqu’elle accomplissait un travail difficile. Il y a quelque chose de beau dans tout cela, et nous le perdons si nous nous concentrons trop sur nous-mêmes. » 

Cinq ans après le diagnostic de Dan

Dan en est actuellement à sa sixième série de traitements de chimiothérapie systémique et a dépassé de cinq ans son espérance de vie initiale. Chaque jour semble lui lancer une nouvelle balle courbe. 

« Du point de vue du cancer, tout est stable, ce qui est formidable », a déclaré Dan. « Mais je suis maintenant menacé d’insuffisance hépatique. »

Dan considère ce revers comme une opportunité de s’immerger encore plus profondément dans les leçons que la vie lui a enseignées. 

« Écoutez vos médecins, ils ont de la sagesse et de l’expérience », a déclaré Dan. « En même temps, ils ne savent pas. Vous devez comprendre ce qu’ils disent et considérer chaque jour comme un cadeau. Ne vivez pas comme si un nuage de mort planait au-dessus de vous. » 

Dan est déterminé à continuer à vivre, peu importe l'adversité qui pourrait survenir. 

« Sur le plan émotionnel et spirituel, si vous attendez que la situation s'améliore, les choses vont devenir beaucoup plus difficiles », a déclaré Dan. « Il est important de savoir ce que disent les médecins. Il est tout aussi important de prendre la décision consciente de profiter au maximum de votre vie et du temps qu'il vous reste. » 

L'histoire de Dan nous rappelle qu'il y a du positif à trouver même dans les situations les plus désespérées. Même si le diagnostic d'un cancer colorectal ne figure pas en tête de liste des priorités de quiconque, il est tout de même possible de ressentir de la joie dans les circonstances les plus difficiles de la vie.