Derek Dienner : Un survivant derrière la caméra

Plus tôt cette année, six alliés se sont rendus dans la capitale mondiale des médias pour partager leurs histoires devant la caméra. Ils ont été les premiers à être présentés dans le cadre du programme Living Legacy de la Colorectal Cancer Alliance.

Dans une salle encombrée d'équipements d'enregistrement vidéo, ils ont exposé les traumatismes et les triomphes du cancer colorectal. « J'ai une vision très différente de la vie », a déclaré Kevin Hays. Explique dans sa vidéo. « Je remercie tout le monde de m'avoir permis de faire partie de leur parcours, car cela a été un énorme soutien », a déclaré Tabitha Cavanaugh dit dans le sien.

Une personne qui n'apparaît pas à l'écran est Derek Dienner, un survivant d'un cancer colorectal de stade III. Mais en tant que propriétaire de FAIRE DES FILMS, une société de production vidéo basée à Lancaster, en Pennsylvanie, il a joué un rôle essentiel dans le succès des films, et pas seulement parce qu'il opérait la caméra.

Le diagnostic de Derek 

Derek n'avait que quelques jours pour fêter ses 32 ans lorsqu'on lui a diagnostiqué un cancer. Son médecin craignait que le cancer ne se soit propagé au-delà des parois de son côlon. Quelques heures après un scanner, le médecin a appelé pour dire que la tumeur était contenue.

« Tout d’abord, j’ai eu la chance que mon pronostic soit bon et que je ne sois pas atteint du stade IV », a déclaré Derek. « Et j’ai été reconnaissant envers ma belle-sœur, qui est l’infirmière de la famille, qui m’a poussé à consulter un spécialiste et à me faire examiner lorsque j’avais du sang dans mes selles. »

Avec son optimisme habituel, Derek a considéré son diagnostic comme une vocation. 

« J'avais une nouvelle mission : ne pas m'asseoir sur la vie et la laisser passer, mais me concentrer sur ce que je veux », a déclaré Derek.

Derek voulait bien sûr faire des films, alors il s'est associé à d'autres pour créer un documentaire sur son parcours intitulé « Le jour où je suis devenu vivant ». 

Comme l'a rapporté LancasterOnline :

"Le jour où je suis devenu vivant" est un court métrage documentaire co-réalisé par Allen Clements et Aaron Dienner et produit par MAKE films qui suit Derek pendant 209 jours de chimiothérapie alors qu'il tente de donner un sens à son diagnostic et de se faire une idée de sa nouvelle vie avec le cancer. Le film montre Dienner, épuisé par la chimiothérapie, parlant à la caméra dans la pénombre de sa chambre, transporté dans les couloirs d'un hôpital, entouré de sa famille et de ses amis - et ne perdant jamais espoir. 

« L’autre message que je veux partager est de penser à votre corps et, si quelque chose ne va pas, d’aller chez le médecin et de voir ce qui se passe », a déclaré Derek. 

Un appel à l'aide 

Le film a été diffusé dans les bureaux de la Colorectal Cancer Alliance, où le personnel avait prévu de documenter sur pellicule le parcours des survivants du cancer colorectal à début précoce et de leurs soignants. 

« Quand l'Alliance a découvert mon histoire, elle s'est dit : "Oh mon Dieu, la mission que vous poursuivez est ma nouvelle mission", a déclaré Derek. "Pourquoi ne m'impliquerais-je pas d'une manière ou d'une autre ?"

Derek a accepté de filmer les vidéos de Living Legacy à New York. 

« Je ne veux pas attiser la peur et produire des hypocondriaques, mais il y a des choses énormes que les gens ignorent », a déclaré Derek. « J’ai rencontré des personnes atteintes d’un cancer colorectal, d’un cancer du rectum avec des tumeurs sortant de leur corps, et elles pensaient simplement qu’il s’agissait d’hémorroïdes. En y repensant, elles pensent qu’elles auraient dû y aller. »

L'impact

Derek ne présente actuellement aucun signe de maladie (NED). Mais comme pour la plupart des survivants du cancer colorectal, les conséquences émotionnelles et physiques persistent. Recherche montre que la qualité de vie physique et mentale des survivants du cancer colorectal est inférieure à celle de personnes similaires qui n’ont pas eu de cancer. 

« Je vais passer un scanner en novembre », a déclaré Derek. « Il y a encore des choses bizarres liées à la chimiothérapie, une neuropathie, je suis un peu plus dans le brouillard, mais je suis heureux d'être en vie, donc je vais bien. » 

Cependant, se retrouver dans une pièce avec des personnes actuellement en traitement et atteindre les profondeurs de leurs histoires a inondé Derek de souvenirs.

« Cela m'a rappelé tout ça », a-t-il déclaré. « Et je ne pense pas que ce soit quelque chose de négatif. Je pense que c'est quelque chose dont je devrais me souvenir : le combat que j'ai mené et celui que mon corps mène toujours pour le maintenir. »

« C’était à la fois enrichissant et incroyable de les rencontrer, et je me suis senti honoré de mener ces conversations », a ajouté Derek.

Derek travaillera à nouveau avec l'Alliance en septembre à AllyCon, la conférence nationale annuelle de l'Alliance, où il offrira une formation pratique en vidéo et en narration afin que les alliés puissent partager leurs parcours avec d'autres.

« Tout le monde veut partager son histoire, mais l’Alliance ne peut pas se permettre de laisser tout le monde raconter son histoire avec moi et une équipe de tournage », a déclaré Derek. « À l’AllyCon, je ferai un atelier pratique, avec des grandes lignes sur la préservation de votre histoire et la recherche de moments à raconter dans un blog vidéo. Vous n’avez pas besoin d’une énorme équipe de tournage pour faire ça. »

Les vidéos Living Legacy de la Colorectal Cancer Alliance, produites par Derek, peuvent être visionnées sur YouTube ici.