Trouver des avantages à une stomie

Par Beth Kornegay, auteure alliée

Une stomie est une ouverture artificielle dans le corps créée lors d'une opération. Chez de nombreux patients atteints d'un cancer du côlon, une partie de l'intestin est tirée à travers la peau et le contenu intestinal est expulsé dans une poche qui est vidée plusieurs fois par jour. Les personnes portant une stomie sont appelées « stomisés ».

Aux États-Unis, on compte environ 500,000 XNUMX personnes stomisées, dont beaucoup ont survécu à un cancer colorectal. Les autres raisons pour lesquelles une stomie est nécessaire sont la colite ulcéreuse, les lésions intestinales et la diverticulite. Dans le cas d'un cancer colorectal, certains patients ne reçoivent qu'une iléostomie temporaire pour que leur côlon puisse guérir après l'opération. Les iléostomies sont souvent « retirées » une fois le processus de guérison terminé, et la partie du gros intestin est réintroduite dans le corps et la poche extérieure n'est plus nécessaire.

Avantages d'une stomie

Bien que le fait d'avoir une stomie puisse être un inconvénient et obliger la personne stomisée à apprendre de nouvelles façons de faire bon nombre des choses qu'elle tenait autrefois pour acquises, Debi Fox, stomisée, souligne qu'une fois que la personne s'est habituée à en avoir une et à en voir les avantages, elle peut mieux comprendre son importance et l'accepter. La stomie de Debi est due à une colite ulcéreuse.

« Lorsqu’une personne reçoit une stomie temporaire, elle se concentre souvent uniquement sur la date à laquelle elle sera inversée au lieu de se concentrer sur la façon de vivre avec. À cause de cette vision négative, elle déteste chaque jour où elle est portée », a déclaré Debi.

Debi, de McLoud, Oklahoma, a rapidement compris que sa stomie serait permanente. La colite ulcéreuse n'affecte généralement que le gros intestin, mais la sienne était si grave qu'elle a coupé l'apport sanguin à l'intestin grêle. La plupart des gens ont 24 à 27 mètres d'intestin grêle et de gros intestin, mais Debi n'a plus de gros intestin et seulement 4.5 mètre de son intestin grêle. Son rectum et son anus ont également été retirés.

Debi dit qu’elle est désormais capable de consacrer une grande partie de son temps et de son énergie personnelle à aider les autres à gérer leur stomie et qu’elle réalise qu’avec quelques modifications, ils peuvent faire presque tout ce qu’ils faisaient avant d’avoir une stomie – et parfois plus.

Transition vers une stomie

La transition de Debi vers la vie de stomisée n'a pas été facile. Elle a été hospitalisée trois fois pendant trente jours à cause de complications, dont une déshydratation sévère, une insuffisance rénale et une septicémie. Au cours de ces séjours à l'hôpital, elle a commencé à faire des recherches sur les stomies. Lorsqu'elle n'a pas trouvé de site central contenant toutes les informations qu'elle recherchait, elle a décidé de prendre les choses en main et de créer une ressource qui profiterait aux stomisés du monde entier en créant des voies directes par lesquelles fournir des informations aux patients stomisés.

L'un des sites Web — www.ostomy211.com — sert de type de pages jaunes pour les informations sur les stomies, y compris les accessoires, les conseils sur la façon de changer l'appareil, les événements, les informations sur les soins de santé et les vêtements conçus spécialement pour les personnes stomisées. L'autre site Web développé par Debi — www.ostomy211.org — sert de site Web principal à l’organisme à but non lucratif. Les deux sites sont des organisations non cliniques et ne remplacent pas une infirmière en stomie, mais améliorent les soins en fournissant une mine d’informations et de soutien.

Le www.ostomysupplies.ostomy211.org Le site Web de Friends of Ostomates Worldwide sert de réserve de fournitures d'ostomie données. Les patients stomisés qui n'ont plus besoin de fournitures, qui ont changé de marque ou qui ont des fournitures qui ne leur conviennent plus peuvent envoyer ces fournitures à l'organisation pour qu'elles soient redistribuées aux personnes qui peuvent avoir des difficultés à obtenir leurs propres fournitures. Pour un petit don, les patients stomisés reçoivent un ensemble de dix appareils. Légalement, une infirmière stomisée ne peut pas donner directement des fournitures qui ont été données à un autre patient, mais Ostomie 211 peut aider. Bien qu'il existe un besoin mondial de fournitures d'ostomie, le groupe conserve toutes les fournitures aux États-Unis. Friends of Ostomates Worldwide aide les patients stomisés en dehors des États-Unis.

Soutien pour une stomie

Apprendre qu’une stomie est nécessaire peut être un défi physique et mental pour les patients. En plus d’un diagnostic de cancer, le patient doit désormais « gérer » une stomie. Les infirmières ne sont pas toutes nécessairement formées pour aider les patients stomisés ou leur montrer comment travailler avec leur corps et les appareils. Il existe des milliers d’infirmières stomisées aux États-Unis. Mais avec un million de personnes stomisées, leur attention sur les stomies est souvent secondaire par rapport à leur travail d’infirmière normale ou même d’infirmière spécialisée dans les plaies. Le soutien des pairs est essentiel. En plus des sites Web Ostomy 211, Debi a également créé un soutien en ligne via un groupe Facebook appelé « OstoMyFamily ».

« Les infirmières en stomie passent souvent trois jours, une heure à la fois, à enseigner au patient comment changer l’appareillage de stomie. Plus de 90 % du temps, les infirmières en stomie elles-mêmes ne savent pas comment vivre avec une stomie. Le soutien des pairs est nécessaire pour aider à montrer comment prévenir les lésions cutanées et avoir une meilleure qualité de vie. Des pairs bien formés et des groupes de soutien aux personnes stomisées sont essentiels pour apprendre à vivre avec une stomie », a déclaré Debi.

Une certification d'infirmière en stomie nécessite un diplôme d'infirmière, avec des cours supplémentaires pour la certification d'infirmière en stomie. Bien qu'elle ne soit pas infirmière, Debi a suivi les cours d'ostomie et détient la certification de spécialiste en gestion des stomies. Elle est également une navigatrice certifiée des patients. À ce titre, elle est en mesure d'aider les patients à gérer les problèmes financiers liés au fait d'être stomisé en comprenant comment les compagnies d'assurance et le codage peuvent aider à acheter des fournitures coûteuses.

Soutenir les autres personnes stomisées

Où pouvez-vous trouver Debi maintenant ? Elle donne bénévolement de son temps à la Colorectal Cancer Alliance en tant que modératrice de la communauté en ligne de l'Alliance, D'allié à allié. Debi apporte ses connaissances, son expérience et son soutien aux membres du groupe « Les stomies sauvent des vies ! ». Si vous êtes une personne stomisée à la recherche de soutien, de camaraderie et de conseils, rejoignez Debi dans Devenez allié en vous inscrivant dès aujourd'hui.

Debi reconnaît qu’elle n’est pas une spécialiste du cancer, mais elle a beaucoup appris de ses propres épreuves et tribulations en tant que stomisée. Bien qu’elle ne soit pas une patiente ou une survivante du cancer colorectal, elle a assisté à autant de fonctions colorectales que de fonctions de stomie. 

Vous la reconnaîtrez lorsque vous la verrez : elle a toujours une valise vide pour les personnes qui souhaitent faire don de fournitures d'ostomie inutilisées. Elle la laisse au bureau d'inscription et toute personne ayant besoin de fournitures est également autorisée à prendre ce dont elle a besoin. Tous les autres articles rentrent chez eux avec Debi pour être distribués dans le cadre du garde-manger pour stomie. 

« Il est déjà assez difficile de vivre avec le cancer, et les personnes atteintes de cette maladie ne devraient pas avoir à faire face aux problèmes potentiels liés à la vie avec leur stomie. Ce n'est pas aussi difficile que les gens le pensent s'ils bénéficient du soutien et de l'éducation nécessaires pour apprendre à vivre avec cette maladie », a-t-elle déclaré.