Comment le fait d’être une femme noire a affecté mon expérience des soins de santé

Contribution de Melodie Narain-Blackwell

Il n’est pas surprenant que les Noirs doivent travailler plus dur pour obtenir et conserver un emploi convenable. Les recherches montrent que les travailleurs noirs ont moins de chances que les travailleurs blancs d’obtenir un emploi stable et bien rémunéré. Cela a des conséquences. Pour ma part, j’ai toujours été tellement motivée par le succès que je n’étais pas prête à prendre le temps de prendre soin de ma santé. J’ai fait ce que je pensais être juste, c’est-à-dire mettre ma santé de côté jusqu’à ce que j’en ai le temps. 

Note à moi-même : il est toujours temps de prendre soin de sa santé !  

La réalité de la vie des Noirs me hantait constamment, et au lieu de prendre congé pour gérer mes problèmes de santé, j’ai choisi de travailler. C’était une mauvaise décision, au mieux. Je souffrais, chaque jour. Mon corps me trahissait, et je le trahissais. J’ai choisi de travailler par peur de perdre mon emploi ou d’être jugé improductif. C’est une autre preuve que le racisme structurel fait son apparition et provoque encore plus de souffrances inhérentes. 

On m'a diagnostiqué la maladie de Crohn en 2018. La maladie de Crohn Il s'agit d'une forme de maladie inflammatoire chronique de l'intestin (MICI) qui peut entraîner des douleurs abdominales, une diarrhée sévère et de nombreux autres problèmes. Elle augmente également le risque de développer un cancer colorectal. Mais le chemin vers le diagnostic a été long et marqué par des préjugés et un mépris total. Pour être tout à fait honnête, je n'étais pas préparée à affronter cela. 

J'ai toujours été capable d'exprimer clairement mes pensées et mes symptômes. Ce n'est qu'après trois jours consécutifs de fièvres montantes, une rupture d'un abcès rectal de la taille d'une balle de golf lors d'un examen et une intervention chirurgicale d'urgence que j'ai finalement eu le sentiment d'être vue et entendue. Pourquoi a-t-il fallu autant de temps ? J'ai fini par perdre du poids rapidement, souffrir de malabsorption, de malnutrition, de perte de cheveux et bien d'autres choses encore.

Avant la crise mineure qui m’a conduit à l’hôpital, j’ai expliqué à mon médecin que je devais me tenir au siège des toilettes ou aux murs pour aller aux toilettes à chaque fois – j’avais l’impression que des couteaux me coupaient les entrailles. Je remplissais les toilettes de sang et je saignais sans arrêt toute la journée. Je savais simplement que quelque chose n’allait pas, mais j’ai continué à travailler malgré tout. On m’a prescrit des tests et aucun résultat n’a suivi. 

J’ai lu de nombreuses histoires sur la façon dont les préjugés implicites affectent la santé des femmes noires, mais je n’en avais jamais fait l’expérience jusqu’à présent. Les questions qui me traversaient l’esprit étaient les suivantes : Est-ce que cela s’est produit parce que je suis noire ? Est-ce que je suis perçue comme une personne qui exagère ses symptômes ? Est-ce que je serai une femme noire qui fera partie des statistiques des « laissées-pour-compte des soins de santé » ? Les questions ont commencé à paralyser ma voix, mais je ne les ai pas laissées faire. Je n’allais pas rester les bras croisés. J’allais faire partie du changement.

Quand je pense à ma santé, il y a maintenant deux raisons pour lesquelles je dois la surveiller. Je suis noire et je souffre de comorbidité. Quand je pense à la défense des droits, je sais que je dois être une voix pour moi-même et pour mes communautés – les femmes noires et les patients de couleur. Nous sommes laissés pour compte et laissés pour compte. On ne nous fournit pas les connaissances qui augmentent nos chances d’équité en matière de santé, et ce discours doit changer pour nous-mêmes et pour l’avenir.

Au lieu d’être déçue, j’ai décidé de devenir une porte-parole. Là où les médecins n’étaient pas en mesure de m’informer, j’ai choisi de m’informer moi-même. Plusieurs années se sont écoulées depuis mon diagnostic de MII. Aucun médecin ne m’a parlé de mon risque accru de cancer colorectal. J’ai dû le découvrir par moi-même. Pour moi, c’est inquiétant. Combien d’autres patients noirs atteints de MII ne sont pas au courant des manifestations du cancer colorectal et de leur risque accru ? 

On dit souvent aux gens que les MII ne sont pas une condamnation à mort, ce qui est une bonne nouvelle. Cela nous réconforte. Mais cela nous empêche également de faire des recherches et d’enquêter pour savoir si nous devrions ou non être à l’affût de signes d’autre chose. La sensibilisation et les connaissances sur le cancer colorectal sont importantes, car la détection précoce est essentielle pour qu’il soit évitable, traitable et guérissable. Plus nous partagerons nos connaissances, plus toutes les communautés pourront amplifier le message afin d’apporter des connaissances et du soutien pour sauver leurs proches. 

Melodie Narain-Blackwell vit dans la région métropolitaine de Washington avec son mari et ses deux enfants. Elle est la fondatrice de Color of Crohn's and Chronic Illness (COCCI), une association à but non lucratif qui vise à améliorer la qualité de vie des minorités atteintes de MICI et de maladies chroniques apparentées. Elle anime également « What the Gut », une émission sur les maladies digestives sur Facebook. BlackDoctor.Org (BDO). Sa passion, c'est sa famille. Lorsqu'elle ne fait pas l'école à la maison, ne change pas une couche ou ne prépare pas un repas, elle rit et crée des souvenirs avec ses proches.