Janice Johnson : informez-vous et défendez vos intérêts

Lorsque Janice Johnson a commencé à ressentir des symptômes gastro-intestinaux soudains à l’âge de 48 ans, un diagnostic de cancer était la dernière chose à laquelle elle s’attendait. En fait, il lui était même difficile de passer une coloscopie, étant donné que l’âge recommandé pour le dépistage était de 50 ans à l’époque (2016). 

Depuis, ce fut un tourbillon de procédures, de traitements et de leçons apprises. Maintenant que Janice est passée d'un cancer du côlon de stade IV avec métastases au foie à un cancer sans signe de maladie (NED), elle est prête à parler des choses qu'elle a apprises en cours de route. 

Janice, une femme mariée et mère de deux enfants, n'était pas prête à accepter les réponses peu réjouissantes qu'on lui donnait. Ce qu'elle a découvert montre l'importance de s'informer et de persévérer. 

Maintenant armé d'informations sur biomarqueurs, sachant quand demander un deuxième avis et s'engageant à prendre des décisions médicales éclairées, Janice sait que son autodéfense a peut-être bien pu lui sauver la vie. Elle espère qu'en partageant son histoire, elle pourra faire de même pour d'autres. 

Le diagnostic de Janice 

Ce qui a commencé comme une visite à l'hôpital pour ce que Janice croyait être une intoxication alimentaire s'est transformé en une coloscopie de dépistage quelques jours plus tard. Bien que son médecin traitant ait hésité à prescrire la coloscopie, Janice est probablement encore en vie aujourd'hui parce qu'elle a pu passer ce test. 

« Je me souviens que la gastroentérologue m’a dit qu’elle soupçonnait un cancer », a déclaré Janice. « Je n’étais pas prête à cela. À partir de là, les choses sont allées très vite. J’ai reçu mon diagnostic le 22 novembre 2016 et une intervention chirurgicale a été programmée pour le 6 décembre 2016. On ne m’a pas donné beaucoup d’options et j’étais vraiment effrayée à ce moment-là. Les médecins m’ont dit que je devais agir rapidement pour éviter une obstruction, alors je n’ai pas eu le temps de réfléchir à ma décision. Au lieu de cela, j’ai suivi la recommandation du médecin. » 

Ayant eu plus de temps pour réfléchir aux choses depuis lors, Janice réfléchit à certaines leçons importantes qu'elle a apprises de cette expérience. 

« Chaque patient a besoin d’avoir la possibilité de traiter la situation et de prendre des décisions médicales éclairées », a déclaré Janice. « Avec le recul, j’aurais aimé que les médecins facilitent davantage cette tâche. J’étais tellement émotive que je n’arrivais pas à réfléchir clairement. J’aurais aimé demander l’aide d’un spécialiste de la résection du côlon, ce qui ne m’a pas été proposé. » 

Recevoir un diagnostic de cancer est une épreuve difficile pour tout le monde. Janice rappelle néanmoins que les patients doivent prendre le temps de réfléchir avant de prendre l’une des décisions les plus importantes de leur vie. 

« Pour moi, c’est le médecin qui m’a fait croire que j’allais mourir qui a influencé beaucoup de mes décisions », a déclaré Janice. « À moins qu’une intervention chirurgicale immédiate ne soit nécessaire, je recommanderais aux autres de prendre quelques jours à une semaine pour assimiler leur diagnostic. Ensuite, prenez un rendez-vous de suivi pour poser des questions et déterminer toutes les options. » 

Le traitement de Janice, première partie

Au fur et à mesure que Janice poursuivait son traitement, elle a commencé à faire des recherches et à remettre en question les recommandations de son médecin. Cela est devenu particulièrement important lorsqu'on lui a diagnostiqué un cancer du côlon de stade III en stade IV avec métastases au foie. On a dit à Janice qu'elle devrait suivre une chimiothérapie à vie. Malgré tout, ses chances de survie n'étaient pas très bonnes. Malheureusement, les questions de Janice n'étaient pas toujours accueillies à bras ouverts. 

« La chimiothérapie a été très dure pour mon corps, alors j’ai décidé d’envisager d’obtenir un deuxième avis », a déclaré Janice. « C’est à ce moment-là que les choses ont commencé à changer avec mon oncologue. Il était très réticent à ce que je parle de mon cas à quelqu’un d’autre. » 

Grâce à une bourse financée par l'Alliance, Janice a pu assister à la Association américaine de recherche sur le cancer (AACR) conférence annuelle. C'est là qu'elle a rencontré des personnes qui allaient changer sa vie pour toujours. 

« J’ai commencé à nouer une relation avec une scientifique à qui on m’avait recommandé de participer à la conférence », a déclaré Janice. « Elle est devenue un élément essentiel de mon parcours. J’ai essayé de la mettre en contact avec mon oncologue, mais il a refusé de lui parler. Après cela, il n’a même pas voulu passer dix minutes dans la pièce avec moi. J’en suis arrivée au point où chaque fois que je devais aller chez le médecin, j’étais nerveuse et je pleurais. J’avais peur et je ne savais pas ce que cela allait signifier pour la qualité du traitement et des soins que je recevais. J’ai essayé de donner au médecin le bénéfice du doute et j’ai fini par rester plus longtemps que je n’aurais dû. » 

Lorsque le médecin de Janice lui a recommandé un nouveau médicament, Janice a décidé de le soumettre au scientifique. Elle a expliqué à Janice que le médicament était un inhibiteur et qu'il n'aurait pas d'effet majeur sur son cancer. À ce moment-là, Janice a décidé de demander un troisième avis.

« Lorsque ce nouveau médecin a validé tout ce que le scientifique m’avait dit, j’ai su que je devais en parler à mon oncologue. Lorsque j’ai partagé cette information, mon médecin est sorti en trombe de la pièce et m’a accusé d’avoir ruiné mon propre processus de traitement. Je suis parti, les larmes aux yeux, sachant que la relation était rompue. J’ai décidé de transférer les soins dans un centre de cancérologie désigné par le NCI, mais je suis resté sans traitement pendant huit semaines. Ce fut une partie incroyablement difficile et effrayante de mon parcours. »

En savoir plus sur les tests de biomarqueurs grâce à une facture de 10,000 XNUMX $

Au début du traitement de Janice, elle a reçu des tests de biomarqueurs Elle n'en a jamais été informée. Un an plus tard, elle a reçu une facture de co-paiement de 10,000 XNUMX $. 

« Lorsque j’ai reçu cette facture par la poste, j’ai pensé qu’il s’agissait d’une erreur », a déclaré Janice. « J’ai parcouru tous mes documents et j’ai remarqué que je n’étais pas au centre de traitement où les tests avaient eu lieu. J’ai passé des mois à téléphoner à la compagnie d’assurance et à l’hôpital pour essayer de tout régler. »

Finalement, Janice a découvert que son sang avait été envoyé à un laboratoire d'analyse sans son consentement. Pourtant, elle a dû payer la facture. 

« J’étais très ennuyée », a déclaré Janice. « Mon oncologue aurait pu utiliser ces informations pour mieux m’aider dans mon traitement. Je ne comprenais même pas à quoi servaient les tests. Lorsque j’ai demandé les résultats, il était difficile de les déchiffrer sans formation médicale. Ce n’est qu’après avoir assisté à la conférence de l’AACR que j’ai commencé à en apprendre davantage sur les biomarqueurs et sur leur importance. »

En collaboration avec le scientifique qu'elle a rencontré grâce à un lien mutuel lors de la conférence, Janice a découvert qu'elle possédait les marqueurs génétiques KRAS-G12D et TP53-G245D. 

« J'ai pu en apprendre davantage sur essais cliniques « J’ai pu accéder à des informations qui me sont parvenues grâce à mes biomarqueurs », a déclaré Janice. « Même si je n’ai finalement pas participé à des essais cliniques et que cela n’a pas changé mon plan de traitement personnel, nous sommes désormais dans une meilleure position au cas où quelque chose surviendrait à l’avenir. De plus, le fait de disposer des informations sur mes biomarqueurs est inestimable pour mieux gérer les soins de santé de mes enfants. »

Janice aurait aimé pouvoir en apprendre davantage sur les tests de biomarqueurs d'une autre manière, mais elle est ravie que cette idée soit apparue sur son radar. Janice réfléchit à l'importance des tests de biomarqueurs. 

« J’aimerais que davantage d’informations soient disponibles sur les tests génétiques », a déclaré Janice. « Je pense que l’une des raisons pour lesquelles les médecins ne parlent pas toujours des détails aux patients est qu’ils pensent qu’ils ne comprendront pas. Par conséquent, de nombreuses personnes ne savent pas que c’est une option. À mon avis, les tests de biomarqueurs devraient être encouragés autant que le dépistage, car ils sont tout aussi importants lorsqu’il s’agit de sauver une vie. » 

Pour en savoir plus sur les biomarqueurs et leur lien avec les patients atteints de cancer colorectal, visitez le Page Web de l'Alliance sur les biomarqueurs. 

Le traitement de Janice, deuxième partie, et réflexion sur le rôle du racisme

Heureusement, après l'expérience difficile de Janice avec son oncologue précédent, elle a pu consulter un nouveau médecin dont l'expérience a été très différente. Les résultats de son nouveau plan de traitement lui ont permis d'obtenir des scanners clairs. 

« Après huit semaines sans aucun traitement, j’étais dans un état lamentable », a déclaré Janice. « J’avais tellement peur de l’impact que cela aurait sur ma capacité à vivre, mais je n’avais pas d’autres options. Lorsque j’ai rencontré mon nouveau médecin, ce fut un changement complet. Il a validé mes inquiétudes et s’est montré très professionnel. Il m’a rassurée en me disant qu’il y avait des options et m’a encouragée à parler à d’autres professionnels de la santé et à des scientifiques au sujet de mon traitement. »

Janice a commencé un nouveau traitement et a subi cinq séances de radiothérapie. Depuis, elle se sent bien et a une toute nouvelle vision de la vie.

« Je me soumets désormais régulièrement à des traitements de style de vie, en me concentrant sur le régime alimentaire, l'exercice et les lectures recommandées pour le bien-être. Maintenant que j'ai accepté ma personne dans son intégralité, je sens que cela me met dans la meilleure position pour vivre une vie longue et saine. »

Janice, une femme noire, réfléchit à d’autres facteurs qui ont pu contribuer à ses précédentes difficultés en matière de soins de santé. 

« Pour avoir accès à une oncologue noire, j’ai dû me rendre dans un autre établissement qui m’a coûté le double du prix d’une consultation avec un médecin blanc », a déclaré Janice. « Il y a un certain nombre de personnes qui sont exploitées de manière grossière par des indiscrétions institutionnelles. Dans un monde parfait, nous aurions plus de médecins et d’oncologues noirs. Il faut également davantage de formations à la diversité. Si vous devez traiter des patients, traitez-les. Ne basez pas votre traitement sur le statut socio-économique ou la couleur de la peau. J’ai l’impression que mon oncologue précédent m’a radiée. J’ai vécu plus longtemps que ce que lui ou les statistiques ont dit. Je ne sais pas si c’est dû au racisme ou non. »

Les Afro-Américains ont le deuxième taux d'incidence du cancer colorectal le plus élevé avec un taux de mortalité 35 % plus élevé. 

Message et mission de Janice

Janice a traversé beaucoup d’épreuves. Au moment de son diagnostic en 2016, son plus jeune enfant n’avait que dix ans. Aujourd’hui, elle a un fils de 17 ans au lycée et une fille de 28 ans. Plus que tout, Janice est reconnaissante d’avoir pu passer plus de temps avec ses enfants et son conjoint de 33 ans. Elle espère qu’en diffusant son message, elle pourra aider d’autres personnes à passer plus de temps avec ceux qu’elles aiment. 

« Je fais du bénévolat et j'aide à collecter des fonds avec le Programme Jamais trop jeune de l'Alliance « Je sais à quel point cette mission est importante », a déclaré Janice. « Les gens doivent comprendre que le dépistage précoce et les tests de biomarqueurs sauvent des vies. Je suis déterminée à faire passer ce message. »

Janice a également quelques conseils à donner aux patients et aux médecins confrontés à un diagnostic de cancer colorectal.

« Les patients ne devraient pas avoir peur de poser des questions et d’obtenir un deuxième ou un troisième avis. C’est de leur vie dont ils parlent », a déclaré Janice. « Les médecins devraient être ouverts à travailler en équipe avec d’autres professionnels, et les patients doivent faire tout ce qu’il faut pour défendre leurs intérêts. En tant que patient, il est également important de faire vos propres recherches et de ne pas simplement prendre au pied de la lettre ce qu’on vous dit. Apprendre à vivre une vie meilleure mode de vie sain « Une alimentation et une nutrition adaptées sont également des éléments importants du puzzle. Pourtant, ce n'est pas toujours un sujet dont les médecins parlent. » 

Bien que Janice ait dû faire face à un tourbillon d'expériences difficiles depuis le premier diagnostic, elle a appris tellement de choses au fil du temps qu'elle peut désormais les offrir librement aux autres. L'histoire de Janice nous rappelle qu'il existe une grande force dans la connaissance et une persévérance inébranlable. Heureusement, dans le cas de Janice, ces actes incroyables lui ont permis de reprendre sa vie en main.