John et Mary : les parents rendent hommage à leur fils décédé d'un cancer colorectal en parlant de dépistage et de stigmatisation

En février 2022, John et Mary ont vécu l’inimaginable. Leur fils de 36 ans, Jonathan, est décédé d’un cancer du côlon de stade IV. Bien que Jonathan ait été atteint de colite ulcéreuse depuis l’âge de douze ans, personne n’aurait pu prédire ce résultat vingt-quatre ans plus tard. 

Même si parler de l’importance du dépistage du cancer colorectal n’effacera pas la douleur qui accompagne la perte d’un enfant, cela pourrait très bien contribuer à réduire la stigmatisation et à sauver des vies. Alors que John et Mary continuent de pleurer la mort de leur fils, ils sont déterminés à partager son histoire dans l’espoir d’éviter que d’autres ne subissent le même sort. 

Les jeunes années de Jonathan

Jonathan était le plus jeune des deux fils de John et Mary. Quand Jonathan avait douze ans, son frère aîné, Matthew, remarqua du sang dans ses selles et en parla à leurs parents. 

« Je ne pense pas que Jonathan ait été à l’aise pour parler de ces problèmes à qui que ce soit », a déclaré Mary. « Je suis contente que son frère ait décidé de s’exprimer, sinon nous n’aurions peut-être jamais su. » 

Peu de temps après, Jonathan a reçu un diagnostic de colite ulcéreuse. 

« Jonathan a dû aller chez le médecin toutes les semaines pendant des années pour faire des analyses de sang », a déclaré John. « Il détestait y aller. On lui prescrivait constamment de nouveaux médicaments, et c’était un diagnostic très difficile à accepter pour un jeune garçon. »

« Il devait aller aux toilettes tout le temps », a déclaré Mary. « Partout où nous allions, il devait d’abord trouver où se trouvaient les toilettes. À l’école, il y avait une certaine stigmatisation à ce sujet et nous pensons qu’il a peut-être été victime de harcèlement. » 

La colite ulcéreuse, une maladie auto-immune et un type de maladie du côlon irritable, est associée à risque plus élevé de développer un cancer colorectal. Par conséquent, un dépistage fréquent est souvent médicalement nécessaire pour réduire ces risques. 

Pendant que Jonathan était sous la garde de John et Mary, il a subi des coloscopies régulières. Cependant, lorsqu'il a quitté la maison à l'âge adulte, ses parents ont eu plus de mal à le faire se conformer aux examens recommandés. 

« Nous avons toujours dit à Jonathan de planifier ses examens annuels », a déclaré Mary. « Mais il n’aimait pas être dorloté ou contrôlé. Il a arrêté de nous parler et a commencé à avoir plus peur d’aller chez le médecin à l’âge adulte. Malgré tout, sa dernière coloscopie a eu lieu neuf mois seulement avant qu’on lui diagnostique un cancer. Un cancer agressif peut apparaître incroyablement vite. » 

Diagnostic du cancer du côlon de Jonathan

En 2019, Jonathan n'a plus pu éviter de consulter un médecin. Une occlusion intestinale soudaine a entraîné une colectomie d'urgence et un diagnostic de cancer du côlon de stade III. 

« Il a commencé le traitement immédiatement », a déclaré John. « La chimiothérapie a semblé fonctionner pendant environ huit mois et nous espérions qu’il entrerait en rémission. Puis, avant même de nous en rendre compte, il y a eu des métastases cancéreuses tout le long de sa moelle épinière et dans son cerveau ainsi que dans tous les organes principaux. Les choses ont dégénéré extrêmement vite. » 

En un clin d'œil, John et Mary se sont soudainement retrouvés confrontés au pire cauchemar de tout parent. 

« Avant même de nous en rendre compte, nous étions déjà à Sloan Kettering pour placer notre fils en soins palliatifs », a déclaré Mary. « Tout ce que nous pouvions faire, c'était de lui offrir le plus de confort possible pendant ses derniers jours. Honnêtement, je ne sais pas comment nous avons réussi à surmonter cette épreuve. » 

Quelques jours après le 36e anniversaire de Jonathan, John et Mary allaient se dire un dernier au revoir. 

« C’était tellement bouleversant et horrible », a déclaré John. « Les médecins vous informent à l’avance que votre enfant n’a que x pour cent de chances de survivre, mais tout d’un coup, cela explose à l’intérieur de vous comme un volcan lorsque cela se réalise. C’est absolument dévastateur. » 

Dépistage et stigmatisation : pourquoi c’est important

Bien que certains aient pu être submergés par cette profonde tristesse, John et Mary ont décidé de canaliser leur énergie pour faire quelque chose de proactif en l'honneur de la mémoire de Jonathan. Aujourd'hui, ils font du bénévolat auprès de l'Alliance Programme Jamais trop jeune et faire de la sensibilisation avec BlueHQ sacs de confort au Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Dans tout ce qu'ils font, ils ont un message qu'ils veulent partager avec les autres.

« Je veux que les gens sachent qu’il n’y a absolument rien d’embarrassant à subir une coloscopie », a déclaré Mary. « Si vous avez mal à la gorge, vous avez mal à la gorge. Vous en parlez à votre médecin et vous faites des tests et recevez un traitement. Il ne devrait pas y avoir de stigmatisation pour avoir des problèmes dans d’autres parties de votre corps. » 

Ayant perdu leur fils à la suite d'un diagnostic tardif de cancer du côlon, John et Mary connaissent l'importance de dépistage en temps opportun plus que la plupart. 

« Il faut que les gens se fassent dépister avec plus de vigilance », a déclaré John. « En faisant preuve de plus de vigilance, nous pouvons empêcher que ce genre de tragédie ne se produise. Il faut que nos écoles et nos enseignants en parlent. Nous devons aider tout le monde à comprendre les protocoles nécessaires pour atténuer cette maladie. Et nous devons aider les gens à ne pas se sentir gênés. Un médecin ne peut pas faire grand-chose une fois que le diagnostic de cancer colorectal est posé. » 

Partager une histoire difficile : le cancer colorectal n’est pas seulement une maladie des personnes âgées 

Il n'est pas facile de parler de l'une des expériences les plus douloureuses qu'une personne puisse endurer. Pourtant, John et Mary croient qu'il est essentiel de continuer à s'exprimer dans l'espoir de sensibiliser le public au quatrième cancer le plus courant et le deuxième le plus mortel. 

« Il existe un mythe que nous devons combattre : le cancer colorectal est une maladie qui touche les personnes âgées », a déclaré John. « Les statistiques montrent désormais que les jeunes sont davantage touchés par le cancer colorectal. Jonathan en est la preuve vivante. »

« Il y a tellement de désinformation et un manque flagrant d’informations », a déclaré Mary. « Nous devons alerter les gens, en particulier les jeunes, pour qu’ils restent vigilants face à cette maladie. » 

John et Mary décrivent ce que cela représente d'avoir vécu cette expérience incroyablement difficile. 

« Il avait 36 ​​ans, ce n’était plus notre petit garçon », a déclaré Mary. « Mais, en tant que parents, nous nous souviendrons toujours de lui comme de notre petit garçon. »

« Nous traversons une période de deuil intense », a déclaré John. « Ce ne sera plus jamais pareil. C’est comme si la moitié de votre corps avait été coupée. C’est comme être dans une zone de guerre où vous souffrez continuellement de SSPT. Je ne souhaite cela à personne, et c’est pourquoi nous parlons. »

Alors que John et Mary traversent cette période difficile de la vie, leur histoire poignante nous rappelle qu'il faut prendre les mesures qui s'imposent. Test de dépistage gratuit de l'Alliance et restez vigilants à la signes et symptômes du cancer colorectal. 

Rejoindre l'Alliance Nous aidons John et Mary à briser les stigmates en normalisant les conversations sur le cancer colorectal. Nous ne pourrons peut-être pas ramener Jonathan à la vie, mais ensemble, nous pouvons créer un monde sans cancer colorectal, un monde où les parents ne perdent pas leurs enfants à cause de cette terrible maladie.