John E. : Les tests de biomarqueurs ont révélé une option de traitement cruciale

En décembre, un calendrier a été communiqué à John E.

À Grand Rapids, dans le Michigan, un médecin a annoncé à cet homme de 44 ans, mari et père de deux filles, qu'il ne lui restait que deux ans à vivre et que la chimiothérapie serait son seul traitement. La nouvelle l'a profondément marqué. 

Aucune autre voie n'a été évoquée et il n'a pas été fait mention de tests de biomarqueursun processus permettant d'identifier certains traitements susceptibles d'être plus efficaces pour certains types de tumeurs. John respectait néanmoins l'avis du médecin. 

« Quand un professionnel vous fait un pronostic comme celui-là, on l’écoute », a déclaré John.

Mais John, qui avait tant de raisons de vivre, ne considérait pas ce premier diagnostic comme une fatalité. Pour explorer d'autres options, il s'est tourné vers la Mayo Clinic, qui lui a immédiatement suggéré un test de biomarqueurs. Grâce à ce test, John a acquis une perspective radicalement différente.  

« Nous avons une autre flèche dans notre carquois », lui a dit son oncologue de la Mayo Clinic après avoir examiné ses résultats de biomarqueurs.

Ces résultats ont montré que le cancer de John était HER2-positif — une découverte qui le rendait admissible à une thérapie ciblée déjà approuvée par la FDA. Il ne s'agissait pas d'un essai clinique, mais d'une option de traitement. Il a été mis en relation avec ce traitement par Tempus Testing.

Et jusqu'à ce moment-là, personne ne lui avait dit que c'était même possible.

Deux systèmes, deux messages

L’expérience de John met en lumière une lacune que rencontrent de nombreux patients : la distance entre les protocoles de traitement standard et la médecine de précision s’appuyant sur les tests de biomarqueurs.

À la Mayo Clinic, les tests de biomarqueurs étaient systématiques et faisaient partie intégrante de la discussion avec son oncologue.

« Dès les cinq premières minutes, ils m’ont annoncé que je subirais des tests de biomarqueurs pour déterminer s’il existait un potentiel pour un traitement ciblé », a déclaré John.

À Grand Rapids, cette conversation n'a jamais eu lieu.

Au contraire, on a activement dissuadé John de demander un deuxième avis. Un médecin l'a mis en garde contre « trop de cuisiniers gâtent la sauce ». Ce à quoi John a répondu avec humour : « Oui, et c'est un repas important ! »

Le contraste est devenu criant lorsque la Mayo Clinic a recommandé de commencer immédiatement le traitement ciblé HER2. John a appelé son cabinet d'oncologie dans le Michigan, s'attendant à une prise en charge rapide et à un enthousiasme général face à cette nouvelle option thérapeutique. Au lieu de cela, on lui a annoncé un délai de plusieurs semaines pour obtenir un rendez-vous et une ordonnance pour ce nouveau traitement. 

« J’ai fondu en larmes au téléphone », a raconté John. « J’ai supplié l’infirmière de triage et je lui ai même dit qu’on m’avait annoncé que je devrais suivre une chimiothérapie à vie. Je l’ai implorée, d’humain à humain, d’accélérer ma demande auprès du médecin pour qu’il me prescrive ce traitement. »

On venait d'annoncer à John qu'il existait une autre option, une option susceptible de changer radicalement sa perspective, et voilà qu'on lui demandait soudain d'attendre.

Devenir son propre avocat

Debout dans les tunnels souterrains de la clinique Mayo, John se préparait à un nouveau revers. 

Si son médecin traitant refusait, ou s'il y avait des retards bureaucratiques dans la prescription du médicament, il était prêt à remonter et à demander à son oncologue de la Mayo Clinic d'intervenir directement, même si cela impliquait de voyager entre les États toutes les quelques semaines pour recevoir des soins.

« J’étais désespéré, a déclaré John. Le désir de voir mes enfants grandir me motive. »

Après de nouvelles démarches, son médecin du Michigan a approuvé le traitement, et John a commencé la thérapie ciblée.

Cette expérience a modifié sa façon d'envisager le rôle que les patients doivent parfois jouer dans leurs propres soins.

« Voilà à quoi ressemble le plaidoyer », a-t-il déclaré. « Il faut savoir se faire entendre malgré la bureaucratie, surtout lorsqu'une recommandation vient d'un établissement comme la Mayo Clinic. »

Pourquoi les biomarqueurs sont importants

John suit un traitement ciblé anti-HER2 depuis plusieurs mois. Il présente des métastases pulmonaires, mais nombre d'entre elles ont diminué de taille ou se sont stabilisées. Deux seront traitées par radiothérapie. D'autres mesurent moins d'un millimètre.

Il n'a pas présenté d'effets secondaires importants. Il fait régulièrement de l'exercice, suit un régime méditerranéen et continue de s'investir dans l'entreprise familiale. Et, plus important encore peut-être, il est présent pour sa femme, Molly, et leurs filles.

« C’est grâce à ce traitement que je peux avoir une qualité de vie », a déclaré John. « C’est grâce à lui que je peux être un père et un mari. »

Avec le recul, il est frappé de constater à quel point il a failli ne jamais connaître l'existence de cette option de traitement.

« Même avec un diplôme universitaire et la gestion d'une entreprise, on ne sait pas toujours quelles questions poser », a-t-il déclaré. « Les tests de biomarqueurs devraient être un sujet de discussion prioritaire entre médecins et patients. Ils ont le potentiel de tout changer. »

Choisir la santé d'abord

Avant son diagnostic, John gérait une exploitation apicole commerciale de près de 1 000 ruches, ainsi qu'une entreprise de mise en bouteille de miel sous le nom de Michigan Bee Company. Le travail était exigeant : souvent de 80 à 100 heures par semaine en haute saison.

Plus tôt cette année, après une discussion familiale difficile, John et son père, Joe, ont décidé de vendre l'activité apicole de leur entreprise familiale – un changement majeur pour cette entreprise centenaire, fruit de quatre générations de travail. John et sa famille estimaient toutefois qu'il était nécessaire de libérer du temps pour le traitement et la convalescence de John, ainsi que pour passer du temps avec les siens. 

« Aussi difficile que cette décision ait été, je n'oublierai jamais ce que mon père m'a dit en me tenant les mains dans notre usine d'embouteillage en janvier 25 », se souvient John. « Il m'a dit : "John, ton travail, c'est de te rétablir !" »

John partage désormais son histoire afin que d'autres ne ratent pas la même opportunité.

« Je suis la preuve vivante », a-t-il déclaré, « que la connaissance de ses biomarqueurs peut ouvrir des portes dont on ignorait l'existence… et ainsi permettre de retrouver la santé. »