Jules Berg : Comment j'ai honoré mes émotions en tant que patient

Contribution de Julianne (Jules) Berg

Il y a six ans, on m'a diagnostiqué un cancer colorectal. J'ai une certaine expérience dans ce domaine et je sais un peu comment ça se joue. Cependant, mes émotions face au cancer me prennent encore par surprise et me mordent parfois les fesses (jeu de mots voulu).
 
J'ai subi une opération, une chimiothérapie, encore une chimiothérapie, encore une opération, une radiothérapie, et maintenant je dois endurer la chimiothérapie toute ma vie. J'ai encaissé tous les coups que le cancer m'a infligés. Logiquement, je sais que chaque nouveau scanner montrera une nouvelle croissance, et je suis capable de traiter cette information sans trop d'angoisse. La plupart du temps, je me sens bien émotionnellement. La plupart du temps, je suis capable de simplement vivre ma vie et d'être heureuse d'être en aussi bonne santé. Certains jours, cependant, mes émotions me prennent par surprise et me prennent à la gorge. 
 
Le mois dernier, j’ai passé une IRM en raison de douleurs intermittentes au dos et à la hanche. La douleur avait disparu au moment de mon rendez-vous, bien sûr, alors je pensais que l’IRM serait une perte de temps. Le lendemain, j’ai reçu les résultats, qui indiquaient « une nouvelle progression métastatique suspecte » dans ma colonne vertébrale inférieure. Mon oncologue ne savait pas si l’IRM montrait une véritable nouvelle maladie ou s’il s’agissait de changements par rapport à la radiothérapie dans cette zone. J’ai dû attendre que le radio-oncologue donne son avis et, pendant que j’attendais, j’ai ressenti BEAUCOUP d’émotions.
 
Alors que j’étais dans l’incertitude, les résultats m’ont frappée de plein fouet et j’ai pleuré. Je sais que ma maladie va progresser (en vérité, elle n’a jamais cessé de progresser), et pourtant j’étais si triste de voir la possibilité d’une progression écrite noir sur blanc.
 
C’est là que réside l’un des plus gros défis des patients atteints de cancer : la façon dont nous choisissons de réagir aux mauvaises nouvelles. Nous paniquons tous lorsque nous recevons de mauvaises nouvelles et nous précipitons vers les pires scénarios. Le travail se fait lorsque nous choisissons intentionnellement notre façon de réagir. Restons-nous dans le pire des scénarios, dans le désespoir et dans un sentiment de désespoir ? 

La société voudrait nous faire croire qu’il suffit de penser positivement, que d’une manière ou d’une autre, la pensée positive fera disparaître comme par magie tous nos problèmes. Euh… non. Nous devons honorer nos sentiments, même les plus douloureux, les plus durs et les plus honnêtes. Cela dit, nous n’avons pas besoin de nous complaire dans cette situation. Honorer notre peur et notre douleur peut être aussi simple que de les reconnaître. Nous pouvons alors reconnaître que les sentiments ne sont pas des faits, ce sont simplement des sentiments. Ni bons ni mauvais, juste des sentiments. Nous pouvons alors faire le choix intentionnel de la manière dont nous réagissons à nos sentiments. 
 
Devons-nous rester avec nos sentiments négatifs ou essayer d'adopter une attitude plus positive ? Peut-être la gratitude ou l'espoir ? Que faire si nous ne parvenons pas à saisir les sentiments positifs ? S'ils nous semblent impossibles à accepter ? C'est tout à fait normal. Voici ce que j'ai fait... 
 
En attendant que le radio-oncologue me recontacte, je n’ai pas pu m’accrocher à la lueur d’espoir que mon oncologue m’avait donnée – que les changements étaient dus à une précédente radiothérapie. J’ai donc fait la seule chose que je savais faire. J’ai pris une profonde et lente inspiration et j’ai accepté qu’il y avait de la place pour le désespoir ET l’espoir. J’ai choisi de ne pas rester dans la peur. J’ai reconnu que mon réseau de soutien pouvait me donner de l’espoir quand je ne le pouvais pas, quand la peur me pesait sur le cœur. J’étais reconnaissante qu’ils puissent me donner de l’espoir quand je travaillais si dur pour ne pas laisser la peur prendre le dessus, quand la seule chose que je pouvais faire était de respirer et d’attendre. 
 
Le radio-oncologue m'a finalement contacté. J'ai une nouvelle maladie dans la colonne vertébrale. Cela implique une intervention pour renforcer les vertèbres, puis davantage de radiothérapie. C'est écrasant de voir tout ce que nous faisons pour tenir cette maladie à distance, tant physiquement que mentalement.
 
Je pensais vraiment que j'en avais fini avec la tristesse de voir ma maladie progresser, que cela ne pouvait plus me surprendre puisque la maladie progresse toujours par petits incréments. Cette nouvelle progression n'était pas non plus une grande augmentation, c'était juste plus. Je suis à la fois surprise et pas surprise d'avoir réagi à cela. Je sais que j'aurai plus de choses à traiter à mesure que ma maladie progressera. Je pensais juste que cela arriverait plus tard, lorsque ma maladie s'accélérera. Pas avec ces petits changements progressifs.
 
Le fardeau mental d’un patient ou d’un survivant du cancer est incalculable, il est lourd et il exige un travail constant. Un travail que nous ne voulons pas toujours faire. Un travail qui n’est peut-être même pas juste. Pourtant, nous devons le faire si nous voulons embrasser le bonheur et la joie et, bon sang, si nous voulons embrasser la « normalité » (quelle qu’elle soit). 
 
À mon avis, le fardeau psychologique que doivent supporter nos aidants est encore plus lourd. Je compte énormément sur mon mari et mes amis. Ils portent en eux toutes mes peurs, mes douleurs, mes angoisses, mes joies et mes bonheurs, et même mon sentiment d’être un fardeau. Ces sentiments peuvent s’intensifier pendant les fêtes, alors que nous sommes « censés » être reconnaissants, joyeux, reconnaissants. 
 
En réalité, nous ressentons toutes ces émotions et bien d’autres encore en même temps, ce qui est NORMAL. Nous avons tous besoin d’aide pour gérer nos pensées et nos émotions, même lorsque nous nous sentons « bien ». Nous sommes dans un état lamentable un jour, puis tout va bien le lendemain, et ainsi de suite. Nous ne sommes pas obligés de rester dans ce cycle yo-yo. N’hésitez pas à faire appel à votre réseau de soutien et à des professionnels pour vous aider à avancer sur ce chemin. Nous n’avons pas à faire cela seuls. 
 
Et oui, pour ceux qui se poseraient la question, je viens de prendre rendez-vous avec mon thérapeute. 

Julianne (Jules) Berg est une survivante du cancer colorectal de Virginie et une auteure bénévole alliée de la Colorectal Cancer Alliance.