Jules Berg : Apprendre à exploiter mon super pouvoir de narration

Par l'auteur allié Jules Berg

En novembre, j’ai assisté à ma première AllyCon, une conférence nationale pour les patients atteints de cancer colorectal, les survivants et les soignants organisée par la Colorectal Cancer Alliance. La conférence de cette année était virtuelle — merci la pandémie — mais j’étais tout de même très impatiente d’y assister !

Le premier jour, l'Alliance a organisé une formation pour nous permettre de raconter notre histoire de manière efficace dans le cadre d'un plaidoyer. Ils nous ont encouragés à considérer notre histoire comme notre superpouvoir (qui ne veut pas d'un superpouvoir ?). Et ils nous ont aidés à apprendre comment exploiter ce superpouvoir pour sensibiliser au cancer colorectal.

J’ai toujours raconté mon histoire de façon chronologique : j’ai reçu mon diagnostic, j’ai suivi des traitements, c’était horrible, terrible et très grave. Puis le cancer est revenu, nécessitant d’autres traitements pénibles, et ainsi de suite. Honnêtement, les gens étaient un peu épuisés.

Grâce à la formation sur la narration, j'ai réalisé que je pouvais façonner mon histoire pour qu'elle ait un impact. J'ai appris à poser des questions importantes sur mon parcours qui pourraient mettre mon histoire sous un jour différent :

• Qu’est-ce qui rend mon histoire de cancer différente? 
• Quel impact MON histoire de cancer peut-elle avoir sur les autres ?

Lorsque je parle à des personnes nouvellement diagnostiquées, j’insiste sur l’importance de développer un cadre de travail d’équipe avec leur médecin. J’ai clairement compris au cours de la formation que c’était un élément important de mon histoire.  

En tant que patients, nous ne considérons pas souvent nos médecins comme des coéquipiers. Nous nous tournons vers eux pour obtenir des réponses et nous dire quoi faire (s'il vous plaît). J'ai appris que les médecins ne peuvent pas toujours faire cela. Je veux que les personnes nouvellement diagnostiquées se sentent habilitées à former une équipe médicale en laquelle elles ont confiance, à laquelle elles peuvent parler librement afin que les décisions qui sont prises concernant leurs soins soient prises dans une position de collaboration. Je veux qu'elles comprennent qu'elles ont plus de pouvoir et de contrôle qu'elles ne le pensent après avoir entendu parler de leur diagnostic de cancer.

Un autre moment « AH-HA ! » pour moi a été lorsque nous avons travaillé sur la « connaissance de notre public ». Lorsque je racontais mon histoire au début, je la racontais de la même manière, quelle que soit la personne à qui je parlais : un récit détaillé de mon traumatisme. Penser d’abord à mon public me permet de modifier mon histoire pour y inclure des extraits sonores efficaces qui ont le plus d’impact sur ce public. Penser d’abord à mon public me donne un objectif et un but à mon histoire. L’objectif et le but de mon histoire ne sont pas d’énumérer tous les détails horribles, mais d’aider les gens à agir. 

Si mon public est composé de patients, auront-ils le courage de s’exprimer et de défendre leurs intérêts ? Si mon public est composé de législateurs, adopteront-ils des lois supprimant les obstacles à la coloscopie pour les jeunes ? Pour raconter mon histoire de manière efficace, je dois d’abord réfléchir à la personne à qui je m’adresse. 

Clic ! C'était comme si une ampoule s'était allumée dans ma tête ! Bien sûr, mon histoire doit changer pour s'adapter à mon public. Avant cette formation de narration, je ne préparais jamais mon histoire à l'avance. Maintenant, j'ai les outils pour préparer mon histoire et la raconter efficacement, c'est très motivant !

La meilleure partie de la formation à la narration a été d'écouter chacun partager son histoire et de travailler ensemble pour apprendre à raconter nos histoires de manière efficace. Cela a permis d'établir un lien que je ne pensais pas possible en ligne. Nos histoires sont différentes, mais ensemble, une belle mosaïque se dessine. Nous avons tous le même objectif : défendre les droits des autres afin qu'ils n'aient pas à subir ce que nous avons vécu et mettre fin au cancer colorectal de notre vivant.

Mon histoire est-elle vraiment mon super pouvoir ? Oui ! Je raconte mon histoire à tous ceux qui veulent m'écouter :

• Défendez-vous 
• ​​​​​​​Les dépistages sauvent des vies
• On n'est jamais trop jeune

Cliquez ici pour regarder les enregistrements vidéo des sessions d'AllyCon sur YouTube. 

Julianne Berg est une survivante d'un cancer colorectal de stade IV originaire de Virginie. Lorsqu'elle ne conseille pas aux gens de se faire dépister pour le cancer colorectal, elle cuisine frénétiquement du pain pandémique, épuise son chien avec des sorties, rassemble des amateurs de kayak et aime sa famille autant que possible. Vous pouvez la retrouver sur le groupe de soutien communautaire privé de l'Alliance La nation de l'espoir bleu.