Kat Sisler : de l'opposition à la stomie à la reconnaissance de la stomie

Contribution de : Kat Sisler
 

Mon parcours avec le cancer et la stomie a commencé de façon brutale en janvier 2023. Mon père a reçu un diagnostic de cancer colorectal à 42 ans et, compte tenu de ses antécédents, j'ai demandé à mon médecin, lors de mon examen physique annuel, quand je devais commencer le dépistage. C'était un peu tôt - selon les directives actuelles, je n'aurais techniquement pas à commencer avant 32 ans - mais je travaille dans le domaine de la santé publique et je connais l'importance de la prévention et du dépistage. Nous avons donc décidé de prendre rendez-vous pour une coloscopie afin d'établir une base de référence. 

Mon mari et moi avons eu la surprise de notre vie lorsque le gastroentérologue a découvert que mon côlon était presque entièrement obstrué par une tumeur de taille importante. Et non, avant que vous ne posiez la question, je n'avais aucun symptôme. À l'époque, je m'entraînais pour mon premier semi-marathon et j'étais probablement dans la meilleure forme de ma vie.

Nous n'arrivions pas à croire que cela se produisait. Je n'avais que 30 ans ! Un tourbillon de rendez-vous chez le médecin, d'appels téléphoniques, d'examens et d'analyses sanguines a abouti à une opération plus tôt que prévu quelques semaines plus tard, car la tumeur s'était complètement obstruée et je ne pouvais plus manger ni aller aux toilettes. Quelques jours après l'opération, le rapport de pathologie est arrivé : stade IIIb.
 

L'ostomie

Avant de me faire opérer pour retirer la tumeur, notre chirurgien nous avait dit qu'il ferait tout ce qu'il pouvait pour éviter une stomie, mais que c'était une éventualité à laquelle nous devions nous préparer, étant donné que je ne pouvais pas me nettoyer. Nous avons discuté d'une directive anticipée pour être préparés à toutes les éventualités. Même lorsque l'infirmière me notait pour identifier le meilleur emplacement possible pour une stomie, je n'arrêtais pas de dire à mon mari que la seule chose avec laquelle je ne voulais pas me retrouver était une stomie. Intubation ? Je n'ai pas d'avis tranché. Mesures héroïques ? Mon mari peut décider. Stomie ? Absolument pas.

Alors, bien sûr, avec quoi je me réveille ? Une stomie.

Avant ce moment de ma vie, je ne savais pratiquement rien sur les stomies, et encore moins à quel point elles étaient courantes chez les personnes touchées par un cancer du côlon/rectal ou des problèmes gastro-intestinaux tels que la maladie de Crohn ou la diverticulite, pour n'en citer que quelques-uns. Deux principaux types d’ostomies peut résulter des problèmes ci-dessus : une colostomie (ouverture du côlon dans la paroi abdominale pour former ce qu'on appelle une stomie) ou une iléostomie (ouverture de l'intestin grêle dans la paroi abdominale, également appelée stomie). Une urostomie est une troisième option, mais elle concerne la vessie plutôt que le tube digestif. Chacune de ces options peut être permanente ou temporaire, en fonction d'une multitude de facteurs, et avoir des implications émotionnelles et psychologiques majeuresDans mon cas particulier, j’ai une colostomie temporaire qui, on nous l’a dit, serait inversée une fois la chimiothérapie et une période de repos terminées.

Le 17 février, je me suis réveillée avec une colostomie et une incision verticale d’environ 6 cm au milieu de mon ventre, ainsi que quelques autres nouvelles cicatrices. J’ai pleuré. Je me sentais dégoûtée. Je pensais que ma capacité à courir et à faire d’autres choses que j’aimais était terminée. Trois jours avant l’opération, j’avais encore couru en préparation du semi-marathon. Passer de cela à ne plus pouvoir m’asseoir toute seule et à gérer cette chose étrangère appelée « stomie » qui produisait des « sécrétions » a été très, très dur. Le fait qu’on m’ait dit que la stomie serait probablement temporaire semblait rassurant en théorie, mais je me sentais toujours dépassée par l’idée de vivre avec en attendant.

Un choc pour mon système

Le premier mois a été incroyablement difficile. Je luttais contre des complications liées à une intervention chirurgicale majeure et j’ai dû apprendre une toute nouvelle façon d’aller aux toilettes. Pendant mon séjour à l’hôpital, des infirmières spécialisées certifiées en soins des plaies, des stomies et de la continence (WOC) sont venues m’apprendre à prendre soin de la stomie : comment garder ma peau en bonne santé, quelles étaient les différentes fournitures et comment les utiliser, et à quoi m’attendre/à quoi faire attention. Mais tout de suite, j’ai remarqué quelque chose dans les ressources qui m’ont été fournies.

Comme nous le savons, Les cas de cancer colorectal à début précoce augmentent rapidement, de plus en plus de personnes sont confrontées à la possibilité d’une stomie au cours de leur parcours. Bon nombre des ressources qui m’ont été fournies présentaient des personnes qui avaient des dizaines d’années de plus que moi. J’avais l’impression que les stomies n’arrivaient qu’aux personnes âgées, car la plupart des histoires que j’entendais de la part des infirmières ou des médecins concernaient des personnes âgées avec lesquelles ils avaient travaillé. À 30 ans, je me sentais très seule dans cette expérience.
 

Vivre avec ça

Heureusement, les choses n’ont pas duré éternellement. À l’approche de la Journée de sensibilisation aux stomies, j’ai eu l’occasion de réfléchir à tout ce que j’ai appris depuis ce réveil brutal en février. Peu importe la tranche d’âge à laquelle vous appartenez, je crois fermement que tout le monde peut avoir une belle vie avec une stomie. Voici certaines choses que j’ai apprises au cours de mon expérience et qui, je l’espère, pourront aider d’autres personnes dans leur parcours :

Trouvez une infirmière WOC pour vous soutenir (et n'abandonnez pas tant que vous n'avez pas trouvé quelqu'un qui vous convient). Après avoir quitté l’hôpital, mon chirurgien m’a recommandé de faire un suivi auprès d’une clinique ambulatoire d’infirmières spécialisées en stomie pour répondre à toutes mes questions sur les soins. Cela s’est avéré être un changement total dans la donne. J’ai eu la chance de finalement entrer en contact avec une incroyable infirmière spécialisée en stomie qui nous a parlé, à mon mari et à moi, de tous les différents types de fournitures et d’installations qui existent, des avantages et des inconvénients de chacune, des produits spécifiques pour ma stomie spécifique, nous a aidés à obtenir des échantillons et a généralement renforcé notre confiance. Cependant, nous avons dû rencontrer quelques infirmières avant de trouver celle qui nous convenait le mieux. Si vous avez une expérience médiocre avec une infirmière ou si vous n’en avez pas encore trouvé, continuez à chercher. Certaines assurances offrent la possibilité de soins à domicile, où une infirmière vient à vous. Quoi qu’il en soit, il est si précieux d’avoir quelqu’un qui peut vous aider à gérer les soins de stomie d’une manière qui correspond à votre corps et à votre style de vie, en particulier au cours de la courbe d’apprentissage abrupte de ces premières semaines ou mois.

Donnez à votre cœur beaucoup, beaucoup d’attention ! Après une opération (comme pour de nombreuses opérations majeures), on vous conseille d'éviter de soulever des objets lourds pendant un certain temps. De plus, si votre chirurgien est prévenant, il soulignera également le risque d'hernie associé à une chirurgie abdominale. Cependant, ce n'est pas parce qu'on vous dit de ne pas soulever de poids que vous ne devez rien faire ! Réparer et restaurer votre tronc est essentiel pour vous assurer de pouvoir reprendre les types d'activités que vous aimiez avant l'opération. Il existe des physiothérapeutes spécialisés dans le plancher pelvien et le tronc qui peuvent vous aider à récupérer. J'ai eu la chance d'être orientée vers un physiothérapeute spécialisé dans le plancher pelvien après l'opération et je ne peux que le recommander. Vérifiez auprès de votre assurance ce qui est couvert. De plus, il existe des ressources spécialement disponibles pour nous, les « stomisés » sur notre chemin vers la guérison - Le Studio d'Ostomie est un bon exemple. Il ne s'agit pas d'obtenir des abdos en béton, mais plutôt de veiller à ce que cette partie vitale de votre corps soit renforcée et entretenue, ce qui conduit à un risque réduit d'hernie et à une meilleure posture générale.

De même, même si cela ne semble pas être le cas au début, vous pouvez faire tout ce que vous faisiez auparavant sans stomie, avec une stomie. Vous étiez coureur ? Nageur ? Lutteur ? Il existe de nombreux exemples de personnes qui ont maintenant une stomie et qui continuent à faire ces choses - y compris moi-même ! Environ six semaines après mon opération, j'ai pu (lentement !) recommencer à courir. J'ai travaillé avec mon physiothérapeute du plancher pelvien pour m'assurer que mon tronc était suffisamment stable, puis j'ai recommencé à courir très lentement pendant 30 à 60 secondes à la fois. Certains produits peuvent vous aider à prendre confiance en vous pour faire ces choses, comme la ceinture Stealth (idéale pour la course/le soutien général) ou les extenseurs de wafer (idéal pour faire n'importe quoi dans l'eau - nager, surfer, aller dans un jacuzzi ou un bain, etc.). 

Enfin, recherchez d’autres personnes avec lesquelles vous pouvez vous identifier. Les réseaux sociaux peuvent être utiles dans cette situation : de nombreuses personnes vivant avec une stomie font des choses incroyables et partagent leurs expériences. Lorsque le matériel d’ostomie me semblait aliénant, j’ai trouvé du réconfort en découvrant que d’autres personnes de mon âge documentaient leurs conseils en matière d’ostomie sur les réseaux sociaux. Il existe également des groupes Facebook qui peuvent apporter soutien et conseils. Trouver une communauté peut vous aider non seulement à apprendre, mais aussi à vous sentir beaucoup moins seul dans le processus. 

Une pensée d'adieu

Je n’aurais jamais imaginé ressentir cela lorsque je me suis réveillée avec ma colostomie, mais j’en suis reconnaissante aujourd’hui. Aujourd’hui, le « moi » de février 2023 me semble très lointain. Quatre-vingt-dix pour cent du temps, on ne devinerait jamais que j’ai une stomie (ou un cancer, dans mes meilleurs jours !). J’ai une bien meilleure maîtrise des choses. J’aimerais pouvoir vous dire que j’ai trouvé une ressource unique qui a tout changé, mais à vrai dire, cela a pris du temps, des essais et des erreurs, et de la patience. En plus d’apprendre beaucoup des autres.

Les humains sont résilients. Nous nous adaptons de manière remarquable à ce qui nous arrive. Si vous ou quelqu'un que vous aimez ou connaissez avez fini par avoir une stomie, qu'elle soit permanente ou temporaire, sachez que tout ira bien. C'est difficile. Il faudra apprendre et s'adapter. Un sens de l'humour sera utile. Vous traverserez de nombreuses émotions, mais votre vie n'est en aucun cas terminée. Vous pouvez le faire.