Kat Sisler : de l'opposition à la stomie à la reconnaissance de la stomie

Contribution de : Kat Sisler
 

Mon parcours avec le cancer et la stomie a commencé de façon brutale en janvier 2023. Mon père a reçu un diagnostic de cancer colorectal à 42 ans et, compte tenu de ses antécédents, j'ai demandé à mon médecin, lors de mon examen physique annuel, quand je devais commencer le dépistage. C'était un peu tôt - selon les directives actuelles, je n'aurais techniquement pas à commencer avant 32 ans - mais je travaille dans le domaine de la santé publique et je connais l'importance de la prévention et du dépistage. Nous avons donc décidé de prendre rendez-vous pour une coloscopie afin d'établir une base de référence. 

Mon mari et moi avons eu la surprise de notre vie lorsque le gastroentérologue a découvert que mon côlon était presque entièrement obstrué par une tumeur de taille importante. Et non, avant que vous ne posiez la question, je n'avais aucun symptôme. À l'époque, je m'entraînais pour mon premier semi-marathon et j'étais probablement dans la meilleure forme de ma vie.

Nous n'arrivions pas à croire que cela se produisait. Je n'avais que 30 ans ! Un tourbillon de rendez-vous chez le médecin, d'appels téléphoniques, d'examens et d'analyses sanguines a abouti à une opération plus tôt que prévu quelques semaines plus tard, car la tumeur s'était complètement obstruée et je ne pouvais plus manger ni aller aux toilettes. Quelques jours après l'opération, le rapport de pathologie est arrivé : stade IIIb.
 

L'ostomie

Avant de me faire opérer pour retirer la tumeur, notre chirurgien nous avait dit qu'il ferait tout ce qu'il pouvait pour éviter une stomie, mais que c'était une éventualité à laquelle nous devions nous préparer, étant donné que je ne pouvais pas me nettoyer. Nous avons discuté d'une directive anticipée pour être préparés à toutes les éventualités. Même lorsque l'infirmière me notait pour identifier le meilleur emplacement possible pour une stomie, je n'arrêtais pas de dire à mon mari que la seule chose avec laquelle je ne voulais pas me retrouver était une stomie. Intubation ? Je n'ai pas d'avis tranché. Mesures héroïques ? Mon mari peut décider. Stomie ? Absolument pas.

Alors, bien sûr, avec quoi je me réveille ? Une stomie.

Avant ce moment de ma vie, je ne connaissais pratiquement rien aux stomies, et encore moins à leur fréquence chez les personnes atteintes d'un cancer colorectal ou de troubles gastro-intestinaux comme la maladie de Crohn ou la diverticulite, pour n'en citer que quelques-uns. Deux principaux types de stomies peuvent résulter de ces problèmes : la colostomie (ouverture du côlon dans la paroi abdominale, formant ce qu'on appelle une stomie) et l'iléostomie (ouverture de l'intestin grêle dans la paroi abdominale, également appelée stomie). L'urostomie est une troisième option, mais elle concerne la vessie et non le tube digestif. Chacune de ces stomies peut être permanente ou temporaire, selon de nombreux facteurs, et a d'importantes répercussions émotionnelles et psychologiques . Dans mon cas précis, j'ai une colostomie temporaire qui, nous a-t-on dit, sera refermée après la fin de ma chimiothérapie et une période de repos.

Le 17 février, je me suis réveillée avec une colostomie et une incision verticale d’environ 6 cm au milieu de mon ventre, ainsi que quelques autres nouvelles cicatrices. J’ai pleuré. Je me sentais dégoûtée. Je pensais que ma capacité à courir et à faire d’autres choses que j’aimais était terminée. Trois jours avant l’opération, j’avais encore couru en préparation du semi-marathon. Passer de cela à ne plus pouvoir m’asseoir toute seule et à gérer cette chose étrangère appelée « stomie » qui produisait des « sécrétions » a été très, très dur. Le fait qu’on m’ait dit que la stomie serait probablement temporaire semblait rassurant en théorie, mais je me sentais toujours dépassée par l’idée de vivre avec en attendant.

Un choc pour mon système

Le premier mois a été incroyablement difficile. Je luttais contre des complications liées à une intervention chirurgicale majeure et j’ai dû apprendre une toute nouvelle façon d’aller aux toilettes. Pendant mon séjour à l’hôpital, des infirmières spécialisées certifiées en soins des plaies, des stomies et de la continence (WOC) sont venues m’apprendre à prendre soin de la stomie : comment garder ma peau en bonne santé, quelles étaient les différentes fournitures et comment les utiliser, et à quoi m’attendre/à quoi faire attention. Mais tout de suite, j’ai remarqué quelque chose dans les ressources qui m’ont été fournies.

Comme nous le savons, Les cas de cancer colorectal à début précoce augmentent rapidement, de plus en plus de personnes sont confrontées à la possibilité d’une stomie au cours de leur parcours. Bon nombre des ressources qui m’ont été fournies présentaient des personnes qui avaient des dizaines d’années de plus que moi. J’avais l’impression que les stomies n’arrivaient qu’aux personnes âgées, car la plupart des histoires que j’entendais de la part des infirmières ou des médecins concernaient des personnes âgées avec lesquelles ils avaient travaillé. À 30 ans, je me sentais très seule dans cette expérience.
 

Vivre avec ça

Heureusement, les choses n’ont pas duré éternellement. À l’approche de la Journée de sensibilisation aux stomies, j’ai eu l’occasion de réfléchir à tout ce que j’ai appris depuis ce réveil brutal en février. Peu importe la tranche d’âge à laquelle vous appartenez, je crois fermement que tout le monde peut avoir une belle vie avec une stomie. Voici certaines choses que j’ai apprises au cours de mon expérience et qui, je l’espère, pourront aider d’autres personnes dans leur parcours :

Trouvez une infirmière spécialisée en stomie pour vous accompagner (et ne vous découragez pas avant d'avoir trouvé la bonne personne). Après ma sortie de l'hôpital, mon chirurgien m'a conseillé de consulter une infirmière spécialisée en stomie en ambulatoire pour obtenir des réponses à toutes mes questions. Cela a été une véritable révélation. J'ai eu la chance de rencontrer une infirmière formidable qui nous a expliqué, à mon mari et moi, tous les types de matériel et d'installations disponibles, leurs avantages et inconvénients, les produits spécifiques à ma stomie, nous a aidés à obtenir des échantillons et a su nous rassurer. Il nous a fallu rencontrer plusieurs infirmières avant de trouver celle qui nous convenait. Si votre expérience avec une infirmière ne vous a pas donné satisfaction, ou si vous n'en avez pas encore trouvé une, continuez vos recherches. Certaines assurances proposent des soins à domicile, avec une infirmière qui se déplace chez vous. Quoi qu'il en soit, il est essentiel d'avoir une personne qui vous accompagne dans la gestion de votre stomie en fonction de votre corps et de votre mode de vie, surtout pendant la période d'apprentissage intense des premières semaines et des premiers mois.

Prenez soin de vos muscles abdominaux ! Après une opération (comme pour beaucoup d'interventions importantes), il est conseillé d'éviter de porter des charges lourdes pendant un certain temps. De plus, si votre chirurgien est consciencieux, il vous informera également du risque de hernie lié à la chirurgie abdominale. Cependant, ce n'est pas parce qu'on vous déconseille de porter des charges que vous devez rester inactif ! Réparer et renforcer vos muscles abdominaux est essentiel pour pouvoir reprendre les activités que vous pratiquiez avant l'opération. Des kinésithérapeutes spécialisés dans le plancher pelvien et les muscles abdominaux peuvent vous accompagner dans votre convalescence. J'ai eu la chance d'être orientée vers un kinésithérapeute spécialisé dans le plancher pelvien après mon opération et je ne saurais trop vous le recommander. Vérifiez auprès de votre assurance maladie ce qui est pris en charge. De plus, des ressources sont disponibles spécifiquement pour les personnes stomisées pendant leur convalescence – l'Ostomy Studio en est un excellent exemple. L'objectif n'est pas d'avoir des abdos en béton, mais plutôt de veiller à ce que cette partie essentielle de votre corps soit renforcée et soignée, ce qui réduit le risque de hernie et améliore la posture générale.

Par ailleurs, même si cela ne paraît pas évident au premier abord, avec une stomie, vous pouvez faire tout ce que vous faisiez avant. Vous étiez coureur ? Nageur ? Lutteur ? Nombreux sont ceux qui, porteurs d’une stomie, continuent à pratiquer ces activités – moi y compris ! Environ six semaines après mon opération, j’ai pu recommencer à courir (très lentement !). J’ai travaillé avec ma kinésithérapeute spécialisée en rééducation périnéale pour renforcer mes muscles abdominaux, puis j’ai repris par un jogging très lent de 30 à 60 secondes. Certains accessoires peuvent vous aider à reprendre confiance en vous, comme la ceinture Stealth Belt (idéale pour la course et le maintien général) ou les extenseurs de stomie (parfaits pour toutes les activités aquatiques : natation, surf, jacuzzi, bain, etc.).

Enfin, cherchez à entrer en contact avec des personnes qui vous ressemblent. Les réseaux sociaux peuvent être d'une grande aide : de nombreuses personnes stomisées y partagent leur expérience et accomplissent des choses extraordinaires. Lorsque les documents sur la stomie me semblaient inaccessibles, j'ai trouvé du réconfort en découvrant d'autres personnes de mon âge qui partageaient leurs astuces sur les réseaux sociaux. Il existe également des groupes Facebook qui peuvent vous apporter soutien et conseils. Rejoindre une communauté vous permettra non seulement d'apprendre, mais aussi de vous sentir beaucoup moins seul(e) dans cette démarche.

Une pensée d'adieu

Je n’aurais jamais imaginé ressentir cela lorsque je me suis réveillée avec ma colostomie, mais j’en suis reconnaissante aujourd’hui. Aujourd’hui, le « moi » de février 2023 me semble très lointain. Quatre-vingt-dix pour cent du temps, on ne devinerait jamais que j’ai une stomie (ou un cancer, dans mes meilleurs jours !). J’ai une bien meilleure maîtrise des choses. J’aimerais pouvoir vous dire que j’ai trouvé une ressource unique qui a tout changé, mais à vrai dire, cela a pris du temps, des essais et des erreurs, et de la patience. En plus d’apprendre beaucoup des autres.

Les humains sont résilients. Nous nous adaptons de manière remarquable à ce qui nous arrive. Si vous ou quelqu'un que vous aimez ou connaissez avez fini par avoir une stomie, qu'elle soit permanente ou temporaire, sachez que tout ira bien. C'est difficile. Il faudra apprendre et s'adapter. Un sens de l'humour sera utile. Vous traverserez de nombreuses émotions, mais votre vie n'est en aucun cas terminée. Vous pouvez le faire.