Leçons tirées de l'expérience d'un patient atteint d'un cancer du côlon de stade IV et de son soignant

Contribution de Daniel J. Nicewonger

Chaque parcours de cancer est unique. Il est donc essentiel de respecter les différentes façons dont les patients et les soignants choisissent de traverser cette épreuve.

En partageant nos histoires, nous pouvons puiser du soutien et de la force dans les thèmes communs qui traversent nos expériences.

Notre aventure a commencé en mai 2016. Elle est apparue de nulle part. Un jour, je me sentais bien. Le lendemain, je ne pouvais plus respirer à pleins poumons. Puis, quatre jours plus tard, un inconnu en blouse blanche s’est présenté au pied de mon lit d’hôpital et nous a dit : « Dan, vous avez un cancer du côlon de stade IV. »

À ce moment-là, le temps s’est arrêté et s’est accéléré simultanément. 

Pendant que nous écoutions celui qui allait devenir mon oncologue parler, je doute que nous ayons entendu grand-chose de ce qui s’est dit. Le Dr Saroha a résisté à répondre à la seule question qui comptait vraiment, « combien de temps me reste-t-il ? » Il a finalement cédé et m’a expliqué que, d’après ce qu’il comprenait de mon état et des études de traitement, le mieux que je pouvais espérer était deux ans.

Ce n’était pas le scénario que j’avais écrit pour ma vie. Alors, entendre cet homme en blouse blanche me dire qu’il était temps de mettre de l’ordre dans mes affaires était difficile à accepter. 

Nancy et moi avons commencé un voyage que nous n'avions pas choisi cet après-midi.

Au cours des six dernières années, j’ai appris quelques choses.

• Même si la communauté médicale dispose d’une grande sagesse fondée sur des années de recherche et d’expérience, elle ne peut pas prédire comment une personne réagira au traitement. Il est important pour nous d’aborder les traitements avec optimisme et espoir.  
• Entendre quelqu’un en blouse blanche prédire votre disparition permet de clarifier ce qui est vraiment important. La clarté est une bonne chose. Dire non à ce qui nous épuise est essentiel. Investir une énergie limitée dans les relations et les causes qui nous tiennent le plus à cœur peut être vivifiant. 
• Les soignants sont les héros méconnus de nos histoires de cancer. Nancy (ma femme et soignante) est un roc. Sans elle, je n’aurais pas réussi à traverser ces six dernières années. Merci à tous les soignants qui donnent avec tant d’altruisme. Que tous les soignants trouvent force, paix et réconfort alors qu’ils marchent aux côtés de ceux dont ils prennent soin.
• Ce parcours contre le cancer est parsemé de saisons. Il y a des moments où je me sens forte, joyeuse et optimiste. Certains jours, j’ai du mal à sortir du lit. J’ai envie de tirer les couvertures sur ma tête et de faire comme si tout cela n’était qu’un mauvais rêve. Quand c’est vraiment dur, je me demande s’il est sage de continuer à me battre. Ne serait-il pas préférable d’arrêter le traitement et de laisser le cancer faire son chemin avec moi ? Parfois, je traverse chacune de ces saisons dans le même après-midi. Ce n’est pas grave.
• La vie est un cadeau. Oui, même le cancer. Je ne suis plus la même personne qu’il y a six ans. J’aime beaucoup mieux la nouvelle moi. Le cancer m’a aidé à voir le monde différemment. J’ai des histoires de grâce, de joie et de communauté qui ne peuvent être racontées que grâce à mon cancer. J’ai rencontré les meilleures personnes au cours de mon voyage. 

Ce ne sont là que quelques-unes des leçons que Nancy et moi avons apprises au cours des six dernières années. La vérité est que chaque patient et chaque soignant ont beaucoup appris au cours de leur parcours unique.

L’une des choses qui nous ont aidés, Nancy et moi, à réussir notre parcours est de trouver des moyens de transformer une situation difficile en quelque chose de positif. Pour nous, cela signifie trouver des moyens d’aider les autres tout au long de leur parcours.

Il y a quelque chose de guérissant et de sain dans le fait de partager nos histoires, de partager ce que nous avons appris. Je suis reconnaissante à la Colorectal Cancer Alliance de nous offrir un espace où nous pouvons apprendre les uns des autres. En partageant nos histoires, nous trouvons l’espoir, la force et l’énergie pour continuer à avancer.

Notre livre, Le voyage continue, trouver la joie au milieu des difficultés de la vie, raconte comment Nancy et moi avons trouvé des moments d'espoir, de paix et de joie tout au long de notre parcours contre le cancer. J'écris en tant que personne qui lutte contre le cancer, et Nancy partage ses réflexions en tant qu'aidante. 

Nancy a gardé un Journal de l'aidant Elle y partage les leçons apprises au cours de son parcours. Elle explique ce que signifie être l'aidant d'une personne qui lutte contre une maladie chronique ou terminale. Le partage de Nancy encourage les autres aidants et offre une fenêtre sur le monde des aidants à ceux qui se demandent ce que signifie vivre en tant qu'aidant.

Permettez-moi de vous laisser avec quelques questions sur lesquelles réfléchir :

• Quelles leçons avez-vous apprises au cours de votre voyage ?
• Comment avez-vous trouvé des moyens d’encourager et de soutenir les autres ?
• Quand avez-vous été surpris par l’attention et la compassion de quelqu’un qui vous a aidé à parcourir votre voyage avec dignité et grâce ?
• Y a-t-il un aidant dans votre vie qui pourrait avoir besoin d’un mot d’encouragement ?