Lillian Abreu : En savoir plus sur le suivi du traitement en tant que survivante

Lillian Abreu avait trente ans et était enceinte de cinq mois lorsqu'elle a découvert qu'elle était atteinte d'un cancer du côlon de stade I. Heureusement, elle a pu subir immédiatement une hémicolectomie droite sans autre complication pour elle ou son bébé. 

Mais l'histoire de Lillian ne s'arrête pas là. Six ans se sont écoulés avant qu'elle découvre qu'elle avait besoin d'un traitement de suivi ou de tests. 

Heureusement, Lillian n’a plus présenté de signe de maladie depuis 2008 et bénéficie désormais de contrôles de routine en tant que survivante d’un cancer colorectal (CCR). Son expérience nous rappelle l’importance de poursuivre les soins oncologiques, même longtemps après avoir « sonné la cloche ». 

Le « bébé miracle » de Lillian

Lillian ne pensait pas pouvoir tomber enceinte après plus de cinq ans d'essais. Elle a subi sa première coloscopie en 2004 après avoir connu des problèmes gastro-intestinaux persistants, notamment du sang dans les selles et une perte de poids. À l'époque, un polype avait été découvert, mais n'avait pas été retiré. 

« Je l’appelle mon « bébé miracle », a déclaré Lillian. « Sans elle, j’aurais probablement ignoré ces symptômes persistants et continué à vivre. Cependant, j’étais motivée à trouver une solution pour mon bébé. Je ferais n’importe quoi pour elle. »

En 2008, la grossesse de Lillian a révélé des résultats anormaux qui ont nécessité une nouvelle coloscopie. Dès que sa grossesse a atteint un stade suffisamment avancé pour subir l'intervention, les médecins ont découvert un cancer du côlon de stade I. 

« Comme j’avais de nombreux problèmes de santé, ma mère a fait le voyage depuis l’Indiana jusqu’en Arizona, où je vis, pour prendre soin de moi », a déclaré Lillian. « Lorsque le médecin est venu nous dire que j’avais peut-être un cancer, tout mon corps s’est mis à rougir et je me suis évanouie. »

Une biopsie a confirmé le diagnostic et un chirurgien a donné à Lillian les résultats de l'analyse pathologique par téléphone. Au début, Lillian ne voulait pas se faire retirer le cancer avant d'avoir eu son bébé.

« J’avais tellement peur de perdre mon enfant », a déclaré Lillian. « Mais ma mère m’a aidée à traverser cette épreuve et j’ai trouvé le courage dont j’avais besoin pour moi et Amara. Le cancer aurait empiré si je ne l’avais pas fait retirer immédiatement. » 

Après l’opération, Lillian pouvait à peine avaler de la nourriture.

« Pendant une semaine, je n’ai rien pu manger d’autre que des glaçons et de la gelée », a déclaré Lillian. « Mais je savais que je devais continuer à manger pour donner à ma fille les nutriments dont elle avait besoin. »

Lillian a persévéré et a donné naissance à une petite fille en bonne santé quelques mois plus tard, à 41 semaines.

« Ma fille et moi avons une relation très spéciale », a déclaré Lillian. « Je suis tellement reconnaissante d’être toujours sans cancer et d’avoir un adolescent en bonne santé toutes ces années plus tard. » 

Six ans après l’opération – Découvrir pour la première fois le traitement de suivi

Lorsque Lillian est sortie de l'hôpital après son hémicolectomie, elle ne savait pas qu'elle avait besoin de soins supplémentaires concernant son diagnostic de cancer.

« Les médecins m’ont dit que tout allait bien après l’ablation du cancer et ne m’ont pas demandé de revenir pour un traitement de suivi », a déclaré Lillian. « Même mon médecin traitant était au courant et n’a rien dit. » 

À cause de cela, il a fallu des années avant que Lillian découvre qu’elle était censée bénéficier d’un suivi régulier en tant que survivante du cancer colorectal. 

Heureusement, Lillian a commencé à travailler à la Centre de cancérologie Scottsdale Palo Verde en Arizona en 2014. C'est là qu'elle a entendu parler pour la première fois des tests de suivi et du traitement de la survie au cancer. 

« J’ai évoqué mon précédent diagnostic de cancer avec l’un des médecins avec qui je travaillais à l’époque et je lui ai demandé s’il pouvait consulter mes documents », a déclaré Lillian. « Lorsqu’il les a examinés, il a été choqué de constater que je n’avais pas eu de suivi depuis six ans. Il m’a immédiatement prescrit un PET scan et des analyses sanguines, et m’a informé du suivi régulier que je devais recevoir. » 

Depuis, Lillian subit une coloscopie tous les cinq ans et consulte régulièrement ses médecins pour connaître ses antécédents de cancer du côlon. Si Lillian n'avait pas travaillé dans un centre de cancérologie, qui sait combien de temps il lui aurait fallu pour obtenir le traitement dont elle avait besoin. 

L'implication de Lillian dans l'Alliance 

Lillian a découvert l'Alliance lorsque son travail - le Scottsdale Palo Verde Cancer Center - a organisé son tout premier événement de sensibilisation au cancer du côlon dirigé par le Dr Chadha, MD.

« Il y avait plusieurs fournisseurs à l'événement, y compris la Colorectal Cancer Alliance », a déclaré Lillian. « C'est à partir de là que j'ai découvert l' Marche pour vaincre le cancer du côlon, et ma fille et moi y participons presque chaque année depuis 2017. » 

Le Marche de Phoenix pour vaincre le cancer du côlon Un événement qui a lieu chaque année, anciennement connu sous le nom de « Phoenix Undy Run ».

« Chaque année, Amara me demande si nous allons faire la course Undy », a déclaré Lillian. « Elle est très enthousiaste à ce sujet, et c'est une sorte de tradition pour nous. » 

Plus récemment, Lillian a rencontré des problèmes d’assurance en essayant d’obtenir des tests génétiques liés à son diagnostic de cancer. Navigateurs de soutien aux patients et aux familles j'ai travaillé avec Lillian pour m'assurer qu'elle soit connectée aux ressources et aux informations nécessaires pour surmonter ces défis permanents.

« Je n’avais aucune idée que toutes ces ressources existaient grâce à l’Alliance », a déclaré Lillian. « Il est plus difficile d’en parler dans les communautés hispaniques comme la mienne. Il y a une stigmatisation à ce sujet et cela rend plus difficile le partage d’informations. Je pense que ce que fait l’Alliance pour informer les gens sur le cancer colorectal est très important. » 

Ce que Lillian veut que les autres sachent sur le cancer colorectal 

Lillian a fait beaucoup de chemin depuis son diagnostic de cancer du côlon à l’âge de trente ans. Aujourd’hui âgée de 45 ans, Lillian réfléchit à ce qu’elle espère que les autres prendront en compte en matière de cancer colorectal.

« Même si vous pensez que ce n’est rien, cela pourrait être quelque chose », a déclaré Lillian. « Je n’avais pas d’antécédents familiaux et j’ai quand même eu un cancer du côlon. Si vous ressentez de légers symptômes ou des changements au niveau de vos intestins, assurez-vous d’en parler à quelqu’un. Si je l’avais ignoré comme je le fais habituellement lorsque je suis malade, les choses ne se seraient peut-être pas déroulées comme elles l’ont fait. »

Grâce à ces expériences, Lillian a une nouvelle perspective sur la façon dont elle traite ses soins de santé. 

« Vous devez défendre vos intérêts », a déclaré Lillian. « Si je n’avais pas parlé de mon diagnostic à ma collègue il y a toutes ces années, je n’aurais pas reçu les soins réguliers dont j’ai besoin. Ne vous attendez pas à ce que les médecins vous disent tout. Assurez-vous de poser beaucoup de questions et d’obtenir un deuxième avis si nécessaire. Ce n’est pas parce que vous avez survécu que vous devez cesser de prendre soin de vous. »

Elle diffuse son message partout 

Lillian travaille désormais comme représentante de l'accès des patients auprès de Hôpital pour enfants de Phoenix au service d'oncologie. Elle aide à l'enregistrement des patients et est souvent le premier point de contact d'une famille à son arrivée à l'hôpital. 

« Je le fais parce que j’aime les enfants », a déclaré Lillian. « Si je passe une mauvaise journée, cela peut avoir des répercussions sur eux, alors je dois faire de mon mieux pour eux, même lorsque je ne me sens pas bien. Savoir que j’ai d’autres ressources à offrir, comme la Colorectal Cancer Alliance, signifie beaucoup. Cela m’aide à savoir que je fais quelque chose de bien. »

Lillian n'est pas seulement une source de soutien pour les patients de l'hôpital pour enfants Phoenix. Elle sensibilise également sa famille et ses amis. 

« J’ai des conversations avec mes amis et ma famille sur la nécessité de passer un examen à 45 ans », a déclaré Lillian. « J’ai même parlé à certains membres de ma famille des symptômes qu’ils ressentent et de la façon de procéder pour passer une coloscopie. Mon père et mon frère passent désormais des examens réguliers et cela me rassure énormément. » 

Parce que Lillian est ici pour raconter son histoire, elle aide d’innombrables autres personnes à rester vigilantes face au cancer colorectal, ainsi qu’à trouver des ressources qui pourraient les aider dans leur situation individuelle. 

« En tant que Portoricains de première génération, nous ne sommes pas toujours conscients de notre histoire familiale », a déclaré Lillian. « Plus nous en parlons, plus nous pouvons nous assurer que d’autres personnes reçoivent les soins médicaux dont elles ont besoin. » 

Lillian est désormais mariée et belle-mère de quatre autres enfants en plus d'Amara. Son foyer est animé et plein d'amour. Lillian apporte beaucoup de joie et de réconfort à ceux qui l'entourent, et le message qu'elle a à partager à travers son histoire est intemporel. 

« Je suis tellement reconnaissante de la vie que j’ai aujourd’hui », a déclaré Lillian. « J’espère que d’autres personnes qui présentent des symptômes et/ou un diagnostic de cancer continueront à poser des questions et à chercher des réponses jusqu’à ce qu’elles obtiennent l’aide dont elles ont besoin. »