Marie Sajous-Ajax : une défense acharnée de ses droits face à un diagnostic tardif de cancer colorectal

La mère de Marie Sajous-Ajax était infirmière diplômée et a enseigné à ses enfants l'importance de la santé et du bien-être. Ils assistaient à tous les rendez-vous chez le médecin, suivaient toujours les conseils médicaux et participaient à une approche holistique du bien-être par le biais de l'alimentation, de l'exercice et de la méditation. 

« Nous pensions que le cancer n’arrivait qu’aux autres », explique Marie. « Jusqu’au jour où, en 2017, ma mère est allée faire un examen gynécologique de routine et où on lui a diagnostiqué un cancer de l’endomètre de stade IV. » 

Avant le diagnostic de sa mère, Marie souffrait de douleurs abdominales intermittentes qui la préoccupaient. Au début, elle pensait que ces douleurs étaient peut-être liées au stress, car elle suivait un programme d'études supérieures à l'époque. 

Cependant, fin 2016, les douleurs de Marie ont commencé à s’aggraver. Elle a donc décidé de se rendre aux urgences pour se faire examiner. Lorsque plusieurs scanners n’ont rien montré, elle a été envoyée chez un gastroentérologue pour une consultation de suivi. Le gastroentérologue lui a dit que ses douleurs étaient liées à l’estomac – peut-être au syndrome du côlon irritable – et n’a pas donné suite. Ce schéma a perduré pendant un certain temps. Marie a continué à se rendre aux consultations, espérant obtenir des réponses, mais rien ne lui a été fourni pour soulager sa douleur. 

Entre-temps, malgré l’opération et la chimiothérapie, la mère de Marie est décédée dans l’année qui a suivi son diagnostic.

« C’est ce qui a vraiment commencé à me réveiller, car j’ai réalisé que je devais écouter davantage mon corps et me défendre », a déclaré Marie. « J’étais en colère parce que ma mère nous avait été enlevée. Son cancer aurait pu être facilement détecté des années plus tôt grâce à une simple échographie qui aurait dû être réalisée plus tôt. » 

Le chemin de Marie vers l'autodéfense

Les douleurs de Marie ont continué à aller et venir, et cette fois, elle n’était pas prête à accepter que ce soit simplement « lié à l’estomac ». En 2018, elle a subi une endoscopie. Les médecins ont continué à lui dire que ce qu’elle ressentait n’était « pas inquiétant » et lui ont prescrit des médicaments qui ne semblaient pas cibler la cause sous-jacente. Marie, qui avait la trentaine, a demandé à plusieurs reprises une coloscopie et on lui a répondu qu’elle était « trop jeune » pour subir cette intervention. 

Malgré tout, les douleurs d'estomac de Marie persistaient. Se sentant délaissée par ses médecins, elle a commencé à prendre les choses en main. Elle a fait des recherches sur tout ce qui concernait la santé intestinale et gastro-intestinale et a commencé à s'automédicamenter avec des herbes et des compléments alimentaires naturels. Malgré tous ses efforts, rien ne semblait résoudre le problème. 

En 2021, les symptômes de Marie sont devenus si graves qu'elle était incapable de sortir du lit ou d'aller aux toilettes pendant des semaines. Elle a eu des saignements et ses douleurs à l'estomac n'ont fait qu'empirer. 

« J'avais l'impression que mon appendice allait éclater et je ne savais pas quoi faire », a déclaré Marie. 

Ses symptômes l'ont poussée à se rendre à nouveau aux urgences. Les médecins ont cependant refusé de lui faire passer un scanner et, après des analyses sanguines de routine, l'ont renvoyée chez elle sans rien d'autre qu'une nouvelle consultation chez un gastroentérologue. 

Changer de prestataire médical

À ce stade, Marie savait qu’il fallait que quelque chose change. Elle avait l’impression qu’aucun de ses médecins ne l’écoutait vraiment, alors elle a commencé à chercher un nouveau médecin de premier recours. Marie a tout noté : tous les symptômes qu’elle avait ressentis, tous les médecins qu’elle avait consultés et tous les médicaments qu’elle avait pris depuis 2016, lorsque tout a commencé. Lorsqu’elle a rencontré son nouveau médecin de premier recours, elle lui a demandé de parcourir la liste. 

« Ce nouveau médecin a pris son temps avec moi », a déclaré Marie. « Elle a examiné tout ce qui se passait et a convenu que c’était inquiétant. Elle a demandé une analyse sanguine complète et m’a orientée vers un nouveau gastroentérologue. »

Avec un médecin à ses côtés, Marie a commencé à recevoir des réponses. Son nouveau gastroentérologue a convenu qu’il était nécessaire qu’elle subisse une coloscopie. Trois semaines plus tard, ils ont découvert une tumeur de la taille d’un abricot dans son côlon et Marie a reçu un diagnostic de cancer du côlon de stade I. Heureusement, elle a pu subir une intervention chirurgicale pour retirer la tumeur et ne présente plus aucun signe de maladie depuis. 

« Je pense toujours au fait que si j’avais écouté tous les médecins qui disaient que ce n’était rien de grave, cela m’aurait probablement tuée », a déclaré Marie. « Je n’aurais pas survécu jusqu’à l’âge de 45 ans, alors que j’aurais pu subir une coloscopie. »

Sensibiliser aux disparités dans les communautés marginalisées

Mais ce n’est pas le seul aspect de l’histoire de Marie qu’elle souhaite faire connaître aux autres. Marie, une Américaine d’origine haïtienne, prévient que les disparités raciales ont pu influencer son diagnostic et retarder son traitement. 

« Je pense que la race joue un rôle dans le cancer colorectal et le traitement prolongé de deux manières », a déclaré Marie. « D’une part, il n’y a pas suffisamment d’éducation au niveau communautaire concernant l’impact plus large de cette maladie sur les minorités. De plus, nous savons que le racisme joue un rôle dans les disparités médicales entre les personnes de couleur. »

Les Américains noirs ont l’un des taux d’incidence et de mortalité les plus élevés. Les décès dus au cancer colorectal sont 35 % plus élevés dans la communauté noire que chez les Blancs non hispaniques. C’est pourquoi la Colorectal Cancer Alliance a fait de l’amélioration de l’équité en matière de santé un principe organisationnel avec l’engagement de faire tomber les barrières à la prévention, au diagnostic et au traitement. 

« Je veux être une militante et sensibiliser les gens, en particulier les personnes de couleur », a déclaré Marie. « Il faut écouter son corps. Nous ne sommes peut-être pas médecins, mais nous avons vécu dans notre corps toute notre vie. Nous pouvons sentir quand les choses ne vont pas bien et nous devons écouter cet instinct. Les personnes qui vous pleureront sont votre famille, pas les médecins. »

Les leçons de l'histoire de Marie

Marie est mère, épouse, tante, sœur et fille. Elle utilise son histoire pour sensibiliser les gens aux défis auxquels fait face le système médical et exhorte les autres à défendre leur propre santé ainsi que l’équité en matière de santé en général. 

« Je m’assure toujours que mes proches passent leurs examens à temps, et j’espère que vous ferez de même », a-t-elle déclaré. « Je ne voudrais pas que quiconque ait à subir ce que j’ai vécu, et j’espère que mon histoire aidera quelqu’un d’autre sur son chemin personnel vers le bien-être. » 

Marie rend hommage à sa mère en aidant les autres à comprendre les risques du cancer colorectal et à rechercher les traitements médicaux nécessaires. Grâce à son courage et à sa volonté incessante de défendre ses droits, l'histoire de Marie inspire les autres à reprendre le contrôle de leur santé en écoutant leur corps et en réécrivant le récit.