À la mémoire d'Asal Sayas

Asal Sayas, figure emblématique de la politique publique et fervente défenseure des patients, qui a travaillé pour un président et un sénateur, est décédée mardi 21 avril, après un courageux combat de six ans contre un cancer colorectal précoce. Elle avait 42 ans.

Sayas a rejoint la Colorectal Cancer Alliance en tant que consultante en janvier 2025, consacrant les derniers mois de sa vie à lutter contre la maladie qui l'a emportée. Elle a témoigné de son cancer et exigé des progrès avec une franchise inébranlable, consciente que seule la vérité, énoncée clairement, pouvait susciter l'urgence nécessaire pour éradiquer cette maladie. Au sein de l'Alliance, elle a mené des actions pour obtenir une augmentation des financements fédéraux alloués à la recherche sur le cancer colorectal, qui pourraient un jour sauver une personne dans sa situation.

« Asal était le genre de militante dont rêvent toutes les organisations : à la fois farouche et brillante, profondément compatissante et animée par un sens aigu de la justice universelle », a déclaré Michael Sapienza, PDG de l’Alliance. « La force d’Asal n’était pas rare chez les patients atteints d’un cancer colorectal, mais l’expertise politique unique qu’elle a choisie de mettre au service des millions de personnes souffrant de cette maladie, d’une manière qui lui était propre, en dit long sur son caractère. »

Avant de rejoindre l'Alliance, Sayas a été conseillère principale pour les maladies infectieuses et le cancer à la Maison-Blanche sous la présidence de Joe Biden. À ce titre, elle a contribué à l'initiative Cancer Moonshot, participant à la réalisation de ses objectifs nationaux visant à réduire la mortalité par cancer et à améliorer l'expérience des patients. Auparavant, elle dirigeait les affaires gouvernementales d'amfAR, la Fondation pour la recherche sur le sida. Elle a également conseillé la sénatrice Amy Klobuchar lors de sa campagne présidentielle, plusieurs années après avoir travaillé pour elle et le représentant Andre Carson au Congrès.

« Asal incarnait l’esprit du programme Cancer Moonshot : agir avec la même urgence que les personnes atteintes de cancer », a déclaré la Dre Jill Biden, ancienne Première dame des États-Unis. « Même face à sa propre maladie, elle a fait preuve d’une détermination extraordinaire et n’a jamais cessé de se battre pour les autres, œuvrant pour des avancées scientifiques majeures et un avenir où moins de familles auront à endurer une telle épreuve. Sa force, sa voix et sa conviction inébranlable que nous pouvions faire mieux ont transformé des vies et fait progresser durablement la recherche. »

« Malgré les difficultés liées à son propre diagnostic, Asal était profondément engagée à améliorer la vie de toutes les personnes atteintes de cancer », a déclaré Danielle Carnival, ancienne adjointe du président Biden pour le programme Cancer Moonshot. « Elle a joué un rôle essentiel dans la mission de Biden Cancer Moonshot, nous rappelant sans cesse de penser aux personnes touchées par le cancer et de réaliser les progrès qu'elles méritent. Notre équipe a eu le privilège de l'avoir parmi elle et je suis une meilleure personne pour avoir appris d'Asal. »

"« Asal avait de nombreux amis et admirateurs, dont moi », a déclaré la sénatrice Amy Klobuchar (D-MN). « J'ai eu le privilège de travailler avec Asal pendant de nombreuses années, et elle était l'une des personnes les plus engagées, passionnées et joyeuses de mon équipe. Tout en luttant contre son propre cancer, elle est devenue l'une des plus ferventes défenseures des jeunes patients atteints de cancer colorectal, et s'est battue sans relâche pour obtenir davantage de fonds fédéraux pour la recherche et des diagnostics plus précoces afin de combattre la progression de cette maladie. Asal a marqué la vie de ceux qui l'entouraient par sa compassion et sa persévérance, et elle nous manquera énormément. » » 

Sayas était une experte en politiques publiques et une militante infatigable pour les personnes atteintes d'un cancer colorectal. Forte de son expérience personnelle, elle comprenait ce que signifiait affronter cette maladie. Elle partageait cette compréhension avec les autres, soutenant ses compagnons d'infortune dans leur propre combat contre le cancer avec la même franchise et la même compassion qu'elle mettait dans tout ce qu'elle entreprenait. Nous nous souviendrons d'elle pour l'empreinte qu'elle a laissée sur le monde. Mais les plus chanceux d'entre nous se souviendront d'elle pour quelque chose d'encore plus précieux : une amie, une parente et une personne aimée de tous.

« Asal était déjà une architecte brillante et déterminée des politiques de santé lorsqu'elle a développé un cancer du côlon de stade IV. Elle a transformé son propre combat contre la maladie en un puissant plaidoyer pour un changement systémique et la recherche en faveur des jeunes atteints de cancer. Son esprit d'initiative et sa détermination sans faille laissent un héritage qui continuera d'inspirer tous ceux qui l'ont connue », a déclaré le Dr Timothy Cannon, son oncologue à l'Institut de cancérologie Inova Schar. « Bien que j'aie été son médecin, je reconnais humblement avoir beaucoup appris de son courage et de son intelligence exceptionnels, bien plus que je n'aurais jamais pu lui apporter par la médecine. »

Dans la lutte contre le cancer colorectal, le principal indicateur de progrès est le taux de mortalité. Ce dernier a lentement diminué au cours des dernières décennies et a pratiquement stagné ces cinq dernières années, une stagnation due à l'augmentation des cas de cancer colorectal chez les jeunes. Il s'agit de patients diagnostiqués avant 50 ans, souvent à un stade avancé, parfois même avant l'âge légal pour le dépistage. Ce sont de jeunes adultes comme Sayas.

« Le monde avait besoin d'Asal plus longtemps. Son engagement auprès des jeunes adultes atteints d'un cancer colorectal était aussi puissant que compatissant, nourri par sa propre expérience et une détermination sans faille à faire bouger les choses », a déclaré le Dr Aparna Parikh, oncologue gastro-intestinale de renom, responsable du Programme de recherche en oncologie médicale colorectale et du Programme pour les jeunes adultes atteints d'un cancer colorectal au Centre de cancérologie du Massachusetts General Hospital (MGH). « Elle était d'une grâce remarquable, devenant une ressource précieuse et une source de force pour d'innombrables personnes. Je serai toujours reconnaissante que nos chemins se soient croisés et d'avoir eu le privilège de la compter parmi mes amies, et je m'engage à perpétuer sa mémoire. »

Sayas incarnait à merveille le cancer colorectal d'aujourd'hui. C'est le cancer le plus mortel chez les patients de moins de 50 ans. Et comme tant d'autres à qui on l'a diagnostiqué, elle a mené une vie courageuse malgré les statistiques et s'est investie pleinement pour écrire de nouveaux chapitres de son existence. Les hommages continuent d'affluer par courriel et sur les réseaux sociaux. 

« Nous sommes profondément attristés par la disparition d’Asal Sayas, une figure emblématique de la lutte contre le cancer chez les jeunes adultes et le VIH/SIDA. Asal était une amie précieuse, une organisatrice engagée et une militante inspirante. Toutes nos pensées vont à sa famille et à sa communauté dans cette terrible épreuve. Asal nous manquera énormément. Son héritage, celui d’avoir changé le monde pour le mieux et d’avoir contribué à la recherche de traitements contre le cancer et le SIDA, perdure. » – Sénateur Ed Markey (D-MA) et Contre-amiral Susan Blumenthal, médecin, conseillère principale en politiques et médecine chez amfAR et ancienne sous-directrice générale de la santé des États-Unis

L’Alliance est profondément attristée par son décès et reconnaissante de son engagement indéfectible pour un avenir meilleur. Nous, membres de l’Alliance, dédions notre travail à Asal Sayas — et à tous les patients qui méritent plus de temps.

Pour en savoir plus sur l'Alliance, son initiative Project Cure CRC et comment vous impliquer pour poursuivre le travail d'Asal visant à accélérer la recherche de traitements, veuillez consulter le site web suivant : colorectalcancer.org/curecrc.

Personne-ressource pour les médias
Émilie Blasi
eblasi@ccalliance.org 
(202) 971-9964

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