Le Consortium pancancer s'efforce de clarifier et de promouvoir l'utilisation cohérente de termes communs pour les tests génétiques de biomarqueurs et de lignée germinale

Une meilleure communication est essentielle entre les patients et les prestataires de soins concernant les besoins en matière de tests

Un livre blanc publié par Cancer Leaders fournit des recommandations à l'échelle de l'industrie pour la terminologie des tests en médecine de précision

Un consortium dirigé par la Fondation LUNGevity, composé de 41 organisations de défense des droits des patients, de sociétés professionnelles et de partenaires industriels de premier plan, dont la Colorectal Cancer Alliance, a publié un livre blanc détaillant les recommandations relatives à l'utilisation de la terminologie des tests en médecine de précision pour l'éducation des patients dans l'ensemble de la communauté des cancérologues. L'utilisation d'un langage cohérent améliorera considérablement la sensibilisation et la compréhension des patients concernant les options de tests potentiellement vitales disponibles pour les nouveaux diagnostics de cancer et la progression ou la récidive de la maladie.

Les recherches montrent que malgré l’acceptation généralisée de l’importance des tests, les taux de dépistage réels sont loin derrière les recommandations de bonnes pratiques, tant pour les tests de biomarqueurs pour les mutations somatiques (acquises) et d’autres biomarqueurs que pour les tests génétiques germinaux pour identifier les mutations germinales (héréditaires) (également appelées variantes). Une analyse réalisée par le Consistent Testing Terminology Working Group (Groupe de travail) indique que la disparité linguistique est un obstacle majeur à la communication des patients avec les prestataires de soins au sujet des tests pour leur type de cancer spécifique. En outre, l’élaboration d’un langage cohérent peut améliorer la compréhension et la communication avec les patients, faciliter la prise de décision partagée, soutenir les soins fondés sur la valeur et assurer la concordance dans l’élaboration des politiques.

Le groupe de travail est un consortium de 20 groupes de défense des patients atteints de cancer représentant les tumeurs solides et les hémopathies malignes, trois sociétés professionnelles et 18 sociétés pharmaceutiques et de diagnostic et laboratoires d'analyse. Au fil des ans, de multiples activités, menées par de nombreuses organisations individuelles de défense des patients et sociétés professionnelles, ont jeté les bases de cet effort. Le groupe de travail a lancé un effort de diffusion et de communication à multiples facettes pour garantir que ses recommandations et ses documents d'appui soient largement disponibles auprès de toutes les principales parties prenantes de l'écosystème du cancer, y compris les prestataires de soins, les organisations de défense des patients, les organismes de lignes directrices, les payeurs et les décideurs politiques.

Lors de l’élaboration de ses recommandations, le groupe de travail, réuni pour la première fois en 2019 par la Fondation LUNGevity, a identifié 33 termes liés aux tests de biomarqueurs, génétiques et génomiques qui étaient utilisés dans l’éducation des patients et les soins cliniques au sein des différentes communautés de cancérologues. Dans de nombreux cas, plusieurs termes ont été utilisés pour décrire le même test. Les différentes modalités de test, la source des échantillons de test et la multiplicité des mutations génétiques actuellement identifiables par les tests ont contribué à ce chevauchement souvent déroutant.

En fin de compte, trois termes descripteurs généraux ont émergé comme recommandations de l'exploration des jalons du groupe de travail : « Tests de biomarqueurs » a été sélectionné comme terme privilégié pour les tests qui identifient les caractéristiques, les résultats ciblables ou d'autres résultats de tests provenant de tissus malins et du sang ; « Tests génétiques pour une mutation héréditaire » et « Tests génétiques pour le risque de cancer héréditaire » ont été sélectionnés comme termes de consensus pour les tests utilisés pour identifier les mutations germinales (héréditaires).

« Beaucoup trop de patients, quel que soit le type de cancer, ne bénéficient toujours pas des tests essentiels de biomarqueurs et de mutations héréditaires indiquant un risque de cancer », a déclaré Michelle Shiller, DO, AP/CP, MGP, codirectrice médicale du département de génétique au Baylor Sammons Cancer Center et pathologiste au Baylor University Medical Center. « Avec des taux de tests de biomarqueurs et de tests génétiques pour une mutation héréditaire à des niveaux sous-optimaux pour de nombreuses populations de patients, les patients ne bénéficient pas de soins axés sur les biomarqueurs ou ne sont pas informés de leur risque de cancer héréditaire. La confusion autour des termes de test est un facteur déterminant de ce sous-test et a finalement un impact négatif sur les soins aux patients. »

Nikki Martin, directrice des initiatives en médecine de précision à la Fondation LUNGevity, ajoute : « Lorsqu’une personne reçoit un diagnostic de cancer, elle est prise dans un tourbillon de mots déroutants et de décisions complexes et urgentes. L’objectif de notre groupe de travail est de contribuer à calmer cette tempête de confusion grâce à un langage clair et cohérent qui facilite la communication et la prise de décision médicale. Une voix et un message unifiés des prestataires, de l’industrie et de la communauté de défense des patients concernant les tests sont absolument essentiels pour des soins optimaux contre le cancer. »

Un résumé des recommandations du groupe de travail a été publié en mai 2020 dans le cadre de la réunion annuelle de l'American Society of Clinical Oncology (ASCO). Bibliothèque virtuelle.

Le livre blanc peut être consulté dans son intégralité à l'adresse suivante www.CommonCancerTestingTerminology.org.

Les organisations participantes au groupe de travail comprennent :

Défense des droits des patients : CancerCare; Communauté de soutien aux personnes atteintes de cancer; La Fondation du Cholangiocarcinome;  Fondation Clearity; Alliance contre le cancer colorectal; Lutte contre le cancer colorectal; FORCE (Faire face à notre risque de cancer avec pouvoir) ; Réseau international de défense des droits contre le cancer; Société de leucémie et lymphome; Le groupe de sauvetage; Fondation de recherche sur le lymphome; Vivre au-delà du cancer du sein; Réseau d'action contre le cancer du poumon (LungCan); Fondation LUNGevity; Table ronde nationale sur le cancer du poumon (Société américaine du cancer) ; PanCAN; Coalition pour la médecine personnalisée; Fondation du cancer de la prostate; Alliance de recherche sur le cancer de l'ovaire (OCRA); Sharsheret (La communauté juive du cancer du sein et des ovaires) ; et Susan G. Komen.

Sociétés professionnelles : Association des centres communautaires de cancérologie (ACCC); Association de pathologie moléculaire (AMP); et, Société nationale des conseillers en génétique (NSGC).

Partenaires industriels : AbbVie; Société canadienne du sang; AstraZeneca; Médicaments Blueprint; Boehringer Ingelheim; Bristol-Myers Squibb; Caris Sciences de la vie; Eli Lilly et compagnie; Médecine de base; Genentech; GlaxoSmithKline (GSK); Novartis; Santé des femmes Myriad; NéoGénomique; Pfizer; Diagnostic génomique personnel (PGDx); et, Thermo Fisher Scientific.

Contact média:

Linda Wenger
Fondation LUNGevity
(973) 449-3214
lwenger@LUNGevity.org