Stephen Estrada : L'Alliance était un espoir

Contribution de Stephen Estrada

Lorsque j’ai reçu le diagnostic de cancer colorectal de stade IV (métastatique), les médecins m’ont donné 1 % de chances de survivre. Une note affichée à l’extérieur de ma chambre d’hôpital demandait au personnel de ne pas discuter des probabilités. Elles étaient dévastatrices. Mais chaque jour, je me disais que quelqu’un devait survivre à cette maladie. Pourquoi pas moi ?

Mon oncologue de l’époque était jeune et inexpérimentée. Elle insistait pour s’en tenir aux plans de traitement classiques, mais je n’étais pas un cas classique. En 2014, l’année où j’ai reçu mon diagnostic, la communauté médicale commençait tout juste à reconnaître l’augmentation du nombre de cancers colorectaux à début précoce. J’étais une bombe à retardement atteinte d’une maladie non conventionnelle, il me fallait donc faire quelque chose d’inhabituel pour y survivre.  

Après avoir échoué à la première ligne de traitement, je suis allé à l'Université du Colorado et j'ai commencé un essai clinique pour une immunothérapie financée en partie par la Colorectal Cancer Alliance. Si je n'avais pas eu le courage de trouver un nouvel oncologue qui a soutenu mon inscription à l'essai, je ne pense pas que je serais là aujourd'hui, huit ans après mon diagnostic terminal. 

Beaucoup de gens qui lisent ceci connaissent peut-être mon nom. Lorsque j'ai reçu mon diagnostic, est devenu un bénévole actif J'ai rejoint l'Alliance et j'ai fini par rejoindre le personnel. Au cours de ces premiers jours, j'ai poursuivi mon traitement et j'ai traversé de nombreuses périodes d'incertitude et de difficulté. Mais pour moi, l'Alliance représentait l'espoir. 

Sans espoir, je ne pense sincèrement pas que nous aurions de survivants. Je ne serais certainement pas ici. Nous, les patients, pouvons avoir des jours difficiles et perdre notre sang-froid, à condition de retrouver l'espoir. 

Avec l’Alliance, je me suis totalement investie dans la mission de mettre fin à cette maladie. En tant que coordinatrice principale de l’engagement communautaire, j’ai géré le groupe de travail sur la diversité et l’inclusion des bénévoles, rédigé le bulletin d’information des bénévoles, organisé des événements axés sur la communauté, animé des courses de 5 km et des marches, pris la parole lors de conférences et encouragé ceux qui luttent contre cette maladie de toutes les manières possibles.

C’étaient des moments forts. Mais dans le monde de la défense des droits, la réalité décourageante de la maladie se cache à chaque coin de rue. Lorsque j’ai quitté l’Alliance il y a un an, j’ai constaté que je remplaçais des amis décédés par des amis en train de mourir. Ma santé mentale s’était effondrée et j’ai réalisé que je m’étais perdue dans quelque chose qui m’était arrivé – et non dans quelque chose que j’avais choisi de faire. J’avais besoin de me retrouver. 

Mon chien Benny et moi avons donc dit au revoir à Denver et nous sommes partis pour Las Vegas. Je n'y étais allée qu'une fois, mais je pensais que c'était un endroit assez bien pour prendre un nouveau départ. Notre voyage de neuf heures s'est transformé en un voyage de deux semaines, pendant lequel j'ai réfléchi à tout ce qui s'était passé et à tout ce qui pourrait arriver dans ma vie improbable de survivante.

Chaque patient mérite cette chance de liberté. Une route dégagée des énigmes du cancer. 

À Las Vegas, je suis devenu restaurateur de meubles et responsable des réseaux sociaux. Construire une vie ici n'a pas été facile. Au début, je ne savais pas vraiment comment parler aux gens qui n'avaient jamais entendu parler du cancer colorectal. Mon esprit et mon corps étaient comme le produit de cette maladie, et je lui imputais tous mes maux. 

J'étais maigre parce que j'avais le cancer. Je ne me sentais pas bien à cause du cancer. J'étais timide parce que le cancer m'avait isolée. En vérité, le cancer m'a enlevé beaucoup de choses, des choses que je pensais avoir perdues à jamais, mais il fallait que je les redécouvre. Les compétences que j'avais acquises à l'Alliance, comme bâtir des communautés et inspirer les gens, m'ont permis de réussir. 

Maintenant que le pire est derrière moi et que le meilleur est à venir, je reprends lentement ma carrière de militante. J’ai quelque chose de différent à dire. Il y a de la force dans la voix d’une survivante de huit ans dont l’état était si critique que les gens en parlaient à voix basse. Il y a de l’espoir. Le genre d’espoir auquel je me suis accrochée lorsque j’ai reçu mon diagnostic : que malgré les pires probabilités, quelqu’un doit gagner à la loterie. 

Il y a un an, j'avais tellement de choses à fuir. En fin de compte, c'est l'Alliance et son travail de plaidoyer qui m'ont permis de devenir la personne talentueuse que je suis aujourd'hui et, en même temps, m'ont donné la force de ne pas me laisser définir par cette maladie. C'est cette même liberté que l'Alliance s'efforce d'instaurer chaque jour pour chaque patient. 

Chaque patient mérite cette liberté, une liberté face aux énigmes du cancer. 

Lorsque nous mettrons fin à cette maladie, je sais que l’Alliance y jouera un rôle majeur, et je suis fier d’y avoir contribué. 

Stephen Estrada est un survivant d'un cancer colorectal de stade IV (métastatique) qui vit à Las Vegas et a déjà travaillé avec la Colorectal Cancer Alliance. Suivez-le sur Instagram à @paintedstatement.meubles.