Tamara Barber : Apprendre à raconter mon histoire

Contribution de Tamara Barber

Il y a quelques semaines, mon mari et moi avons séché les cours pour assister à AllyCon, la conférence nationale de la Colorectal Cancer Alliance. Comment ne pas y aller, puisque l'événement se déroulait juste à côté de chez nous, dans la métropole de Boston, et que bon nombre des intervenants étaient des gens que nous connaissions grâce à mes traitements au Dana-Farber Cancer Institute ? 

Pour ma première participation à une conférence centrée sur le patient, j'ai vécu quelques jours intenses. Vivre avec le cancer, que ce soit en tant que patient ou survivant, est un véritable tourbillon d'émotions, et cette conférence était exactement cela. Nous avons entendu les dernières découvertes de mon oncologue sur les tendances du cancer colorectal chez les jeunes adultes (effrayant, et oui, je correspond à ce profil). Mon chirurgien a répondu à des questions sur le syndrome de résection antérieure inférieure (je peux également cocher cette case). Nous avons assisté à une séance bien remplie sur le rôle de la génétique dans le cancer colorectal et ce que cela signifie pour nos proches, ainsi qu'à une séance encore plus chargée sur les effets secondaires très personnels de la radiothérapie. 

La toute dernière séance de la dernière journée m’a inspirée car elle a mis en lumière l’expérience humaine réelle et complexe de la vie avec ce mot si court : le cancer. Le titre de la séance à lui seul, « Partager votre histoire avec impact », a suffi à nous attirer tous les deux dans une salle bondée.  

Le cancer laisse derrière lui de nombreuses histoires. Je suis venue à cette séance près de six mois après avoir subi une opération pour inverser mon iléostomie, marquant la fin de presque un an de traitement pour une récidive d’un cancer du côlon de stade III. Il y a deux mois, mon oncologue m’a annoncé la bonne nouvelle : mes premiers examens postopératoires étaient bons, mes taux sanguins semblaient bons et je n’avais officiellement plus de signe de maladie. Lorsque mon mari et moi sommes rentrés à la maison après ce rendez-vous, il a annoncé qu’officiellement, nous pouvions recommencer à nous soucier de tous les autres aspects de la vie qui passent au second plan lorsque nous sommes confrontés au cancer. 

C'est comme un cadeau de vivre dans la monotonie de la vie quotidienne et de ne pas être distrait par les rendez-vous médicaux, les effets secondaires intenses et le bourdonnement constant de questions et d'anxiétés qui me traversaient la tête depuis le moment où nous avons appris la récidive l'été dernier. 

Et pourtant, j'ai récemment confié à une amie que j'avais toujours l'impression de vivre une vie d'émotions en une seule journée. Bien que je sois physiquement forte et mentalement plus résistante que jamais, je me trouve dans un no man's land que traversent de nombreux survivants du cancer. Je suis « en bonne santé », mais je suis encore en train de guérir. Je « passe à autre chose », mais j'intègre toujours l'année écoulée à mon identité. Je suis optimiste, mais aussi effrayée et je réfléchis à ce que mon corps et ma famille ont dû endurer non pas une, mais deux fois. Et j'ai un peu honte de remettre en question ma bonne fortune alors que tant d'autres n'ont pas eu cette chance face au cancer.

Comment raconter une histoire

Je suis allée à cette séance en me disant : « Oui ! J’ai une histoire et je veux qu’elle ait un impact ! » Je veux que mon expérience soit importante pour quelqu’un d’autre, qu’elle aide quelqu’un d’autre, qu’elle évite à quelqu’un d’autre de subir le chagrin et les difficultés qui accompagnent un diagnostic de cancer. J’ai besoin de trouver une sorte de but derrière le traumatisme durable qu’est le cancer. 

Les deux animatrices extraordinaires de cette séance, Alexandra Miller de la Colorectal Cancer Alliance et Linda Murakami d’Amgen, elle-même survivante du cancer et militante politique expérimentée, ont clairement indiqué que la sensibilisation et le plaidoyer autour du cancer colorectal dépendent de nos histoires. Nous ne pourrons pas avancer sur ce front sans notre volonté d’être honnêtes avec les autres sur ce que signifie être un patient, un survivant ou un soignant. Et pour ceux qui ne savent pas par où commencer pour synthétiser leur histoire, voici trois éléments pour commencer : 

Histoire de soi

Comment vos valeurs et votre état d’esprit ont-ils influencé votre comportement face aux difficultés ? Il est difficile d’être vulnérable, mais c’est le cœur de votre histoire et cela rend le « problème » du cancer réel pour les autres. Vous connaissez déjà cette histoire par cœur.

L'histoire de nous

Comment votre histoire s'inscrit-elle dans les expériences et les défis auxquels notre communauté est confrontée ? Bien que votre histoire soit la vôtre, elle contient des vérités universelles auxquelles d'autres peuvent s'identifier. Il s'agit peut-être de votre expérience en tant que parent qui doit parler du cancer à ses enfants. Ou peut-être qu'une révélation s'est produite en vous lorsque vous avez appris que le cancer colorectal était beaucoup plus courant que vous ne l'imaginiez et qu'un collègue avait lui aussi été atteint de ce cancer.

Histoire d'aujourd'hui

Quelle est l’urgence et l’appel à l’action que votre histoire met en lumière ? Reliez votre histoire et vos vérités universelles aux actions que d’autres peuvent entreprendre pour provoquer un changement. Et soyez précis dans votre demande, par exemple en contribuant à vous aider à atteindre un objectif de collecte de fonds, en envoyant une lettre à un législateur pour abaisser l’âge de dépistage ou en consultant un médecin lorsque des symptômes révélateurs apparaissent. 

Si vous lisez ceci, je veux que vous sachiez que votre histoire compte. Que vous la racontiez en tête-à-tête autour d'un café, que vous l'annonciez sur une scène ou que votre présence en dise long dans une salle comble où d'autres personnes partagent vos sentiments, votre impact commence par la volonté de partager. 

La session « Partager votre histoire avec impact » d'AllyCon a été rendue possible grâce au financement éducatif fourni par Amgen.