Fonds de la famille Woerner et Finnegan pour l'avancement des essais cliniques

Améliorer la navigation des patients dans les essais cliniques

Quatre opérations chirurgicales sur son abdomen et ses poumons et douze mois de chimiothérapie intensive n'ont pas suffi à stopper le cancer colorectal métastatique auquel John Woerner était confronté. En quête désespérée d'espoir, John a écouté attentivement lorsque son oncologue, responsable d'un centre de cancérologie de premier plan désigné par le NCI, lui a proposé de participer à un essai clinique axé sur l'immunothérapie.

Essais cliniques Les essais cliniques sont des études de recherche qui évaluent l'efficacité et les effets secondaires d'un traitement potentiel. Ils offrent également aux patients une autre voie de traitement et la possibilité de contribuer à la science qui sauve des vies. Les essais cliniques sont essentiels au développement de nouveaux traitements et remèdes, et chaque thérapie approuvée par la FDA en a fait partie. Il est impossible de surestimer leur importance.

C'est pourquoi John a été choqué par les mots suivants de son oncologue : « Si vous pouvez établir une courte liste d'essais cliniques, je serais heureux de les examiner avec vous. » Tout ce que John avait à faire était de parcourir près d'un demi-million d'essais cliniques, de déterminer lui-même lesquels étaient les mieux adaptés à son diagnostic et, s'ils étaient ouverts aux participants, de naviguer dans les complexités vertigineuses du recrutement.

John a relevé le défi et, en rassemblant toutes les connaissances et l'expertise auxquelles il a pu accéder, il a eu la chance de participer à un essai clinique. Ayant vécu cette expérience, John pense qu'il existe un moyen plus efficace et plus simple pour les personnes d'accéder aux essais cliniques, et c'est pourquoi il a créé le Fonds de la famille Woerner et Finnegan pour l'avancement des essais cliniques avec l'Alliance nationale à but non lucratif contre le cancer colorectal en décembre 2021.

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Il y a un meilleur moyen

Dans sa quête d'un essai clinique, John a dû faire face à une odyssée pleine de complexité : une mer d'options déroutantes, des détails enfouis dans des montagnes d'informations cliniques et de longs voyages pour rencontrer des oncologues. Malheureusement, l'expérience de John est courante. Chez les patients disposant de moins de ressources que lui, les défis peuvent être insurmontables.

Près des trois quarts des Américains déclarent qu'ils participeraient probablement à un essai clinique si leur médecin le leur recommandait. Pourtant, 80 % des essais cliniques n'atteignent pas les objectifs de recrutement à temps et plus de la moitié des essais sont annulés en raison d'une participation insuffisante. Cela signifie des progrès perdus et, plus important encore, des vies perdues.

Le Fonds de la famille Woerner et Finnegan pour l'avancement des essais cliniques a été créé pour soutenir l'Alliance en 2022. Groupe de réflexion sur les essais cliniques, un groupe extraordinaire qui a produit recommandations complètes pour améliorer l'accès aux essais cliniques aux États-Unis. Le Fonds recherche désormais des soutiens pour mettre en œuvre bon nombre de ces conclusions, notamment :

• Améliorer et accroître les services de navigation dans les essais cliniques fournis par l'Alliance
• Améliorer les compétences du personnel grâce à une formation solide
• Mise à jour des ressources pédagogiques sur les essais cliniques
• Renforcer le moteur de recherche d'essais cliniques de l'Alliance dans son Centre d'assistance aux patients BlueHQ
• Tester des messages pour sensibiliser aux essais cliniques, promouvoir l'aide à la navigation et améliorer la compréhension des patients
• Piloter des partenariats communautaires axés sur la navigation avec le soutien et la formation fournis par l’Alliance.

Votre soutien aidera les patients et les soignants à trouver une meilleure voie vers les essais cliniques.

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À portée de main de l'Alliance

John a connu l'Alliance grâce à une recommandation d'un ancien collègue de travail. Cette rencontre s'est produite à un moment crucial et l'Alliance s'est avérée d'une aide précieuse dans la recherche d'essais cliniques de John. Aujourd'hui, en tant que membre du conseil d'administration, John a une vision unique des défis liés à la navigation dans les essais cliniques et du potentiel de l'Alliance pour améliorer l'expérience.

« Personne n’a étudié le système de bout en bout », explique John. « Il existe une grande expertise à chaque étape de la chaîne des essais cliniques, mais le processus n’est pas conçu pour aider les patients à y parvenir de manière centrée sur le patient. Nous sommes une alliance, nous pouvons donc être ce navigateur intelligent qui permet aux patients d’accéder à un certain nombre de ressources pour les aider dans leur parcours. »

Il y a urgence. Personne ne devrait être laissé seul dans la gestion des essais cliniques, alors que plus de 52,000 XNUMX Américains meurent chaque année de cette maladie.

« J’ai eu la chance de disposer des ressources et du soutien nécessaires pour me rendre dans cinq autres grands centres nationaux de cancérologie, prendre un congé de maladie et travailler à plein régime pendant six semaines, alors que d’autres personnes ont un emploi qui ne leur permet pas de prendre un congé, des enfants qui ont besoin de soins, n’ont pas les ressources financières pour des vols coûteux ou ne savent pas qui appeler », explique John. « En tant qu’Alliance, nous pouvons vous aider dans ce domaine. L’information est disponible, mais vous devez la trouver vous-même. Un essai clinique salvateur pourrait être à portée de main d’un accompagnateur de patients de l’Alliance pour mieux guider un patient atteint de cancer. »

John est maintenant reconnaissant pour ses récents examens et analyses sanguines propres, qui ne montrent actuellement aucune preuve de cancer, et il se consacre à la mission de l'Alliance de mettre fin au cancer colorectal de notre vivant. Pour améliorer l'accès à essais cliniques, une meilleure voie est à portée de main de l’Alliance — Le Fonds familial Woerner et Finnegan pour l'avancement des essais cliniques demande votre aide pour y parvenir.

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