Rapport d'enquête Jamais trop jeune
Les patients atteints d’un cancer colorectal à début précoce et leurs soignants doivent pouvoir faire entendre leur voix et raconter leur histoire. Le rapport de l’enquête Never Too Young amplifie les expériences de ce groupe souvent négligé.
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Le dernier rapport (2020), divisé en éditions destinées aux patients et aux soignants, détaille les besoins non satisfaits de la communauté atteinte du cancer colorectal à début précoce.
Résultats sélectionnés de l'enquête
Le rapport d'enquête présente des dizaines de résultats provenant de plus de 1,000 XNUMX patients et soignants. En voici quelques-uns.
des patients ayant répondu à l'enquête ont été initialement mal diagnostiqués, 43 % souffrant d'hémorroïdes seules ou associées à d'autres affections.
Les patients âgés de 19 à 39 ans étaient plus susceptibles de signaler qu’un médecin avait écarté leurs inquiétudes.
des patients ont consulté trois médecins ou plus avant de recevoir un diagnostic de cancer colorectal.
des jeunes patients ont été informés de la préservation de la fertilité, tandis que 37 % des femmes et 16 % des hommes ont signalé une infertilité ou une stérilisation liée au traitement.
des patients travaillaient à temps plein au moment du diagnostic, et 28 % de ces patients ne travaillaient plus.
des patients de stade III et 61 % des patients de stade IV (métastatique) n’ont eu aucune discussion sur les essais cliniques avant de commencer le traitement.
des patients ont fait part de leurs inquiétudes concernant leur santé mentale et 64 % ont déclaré avoir besoin d’aide pour lutter contre la dépression.
des patients ont exprimé une crainte de récidive, c'est-à-dire lorsque le cancer réapparaît.
des patients ont déclaré avoir eu au moins trois symptômes de cancer colorectal avant le diagnostic.
À propos du rapport d’enquête
En 2016, la Colorectal Cancer Alliance a lancé une enquête pionnière sur le cancer colorectal à début précoce. Cette initiative visait à comprendre les défis particuliers et les besoins non satisfaits auxquels sont confrontés les patients de moins de 50 ans. L'édition 2018 de l'enquête a été la première à inclure les aidants, une section qui a connu une expansion substantielle dans les rapports d'enquête publiés en 2020.
Les recherches de l'Alliance et d'autres données probantes mettent en évidence une tendance inquiétante : les patients plus jeunes sont souvent diagnostiqués avec une maladie avancée, nécessitant un traitement agressif. Cette situation contraste avec les diagnostics posés après 50 ans. Malgré l'augmentation des cas à début précoce, peu d'études s'intéressent aux effets sur la qualité de vie des patients et des survivants et à leurs besoins spécifiques non satisfaits.
En analysant les résultats agrégés et autodéclarés, l’Alliance aspire à éclairer à la fois la communauté du cancer colorectal à apparition précoce et les prestataires de soins de santé sur les tendances et les lacunes dominantes dans les soins aux patients affectés, aux survivants et aux soignants.
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